Este blog quiere tener el poder reconfortante de un abrazo. De momento es la herramienta con la que acoger vuestro derecho a ser atendidas. Va dedicado a las personas con afectaciones que las administraciones se niegan a reconocerlas haciendo entrar a las personas que las viven en una rueda de sufrimiento absolutamente irrespetuosa. Para quien sabe en su propia piel lo que significa: Sensibilidad Química Multiple SQM, Sindrome de Fatiga Cronica SFC, Fibromialgia.
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martes, 13 de diciembre de 2011
El doctor José Alegre Martín y el síndrome de la fatiga crónica: hechos que tú deberías saber
Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.
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sábado, 10 de diciembre de 2011
SQM, Petición al Parlamento Europeo SQM
Enlace para presentar una petición
(individual o de colectivos):
Petición realizada por
Afigranca:
www.afigranca.org
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jueves, 17 de noviembre de 2011
En huelga de hambre por una fibromialgia no reconocida
Una vecina de Fuerteventura denuncia que los jueces no quieren darle la invalidez total.
Sociedad-15/11/2011Redacción TelevisiónCanaria
Una mujer lleva prácticamente una semana en huelga de hambre, en Fuerteventura. Quiere que se le reconozca la invalidez total por fibromialgia y fatiga crónica que, según cuenta, la matan a dolores cada día.
En dos ocasiones, la Justicia le ha denegado la invalidez, decisión que ha recurrido ante el Tribunal Superior de Justicia de Canarias (TSJC), ya que considera que el juez no tuvo en cuenta la valoración de los médicos.
Esto pone en evidencia el genocidio sanitario que se está haciendo con el colectivo FM/SFC/SQM y ElectroHiperSensibilidad
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miércoles, 16 de noviembre de 2011
El poder que uno tiene (Pilar Remiro)
Publicado por Miguel Jara el 12 de noviembre de 2011
Artículo de Pilar Remiro, colaboradora de este blog y activista por el reconocimiento de las enfermedades relacionadas con el medio ambiente.
Las personas con menos poder también tenemos recursos para rebatir al poder y enfrentarnos a los abusos de los poderosos. El conflicto es sano es lo que hace visible la diferencia, es el primer paso para aceptarla y llegar a considerarla +info
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sábado, 5 de noviembre de 2011
Confusión sobre el reconocimiento de los síndromes de Sensibilización Central
Publicado por Miguel Jara el 4 de noviembre de 2011
La tardanza del Ministerio de Sanidad en publicar el “Documento de Consenso” sobre la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) que ha elaborado está levantando las suspicacias de algunas organizaciones y personas que ponen, no sin cierta razón, en duda ese consenso. Y es que mejor haría el Ministerio en acelerar todo lo posible su publicación para no generar más problemas +info
Miguel Jara
Periodista independiente
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Twitter: @MiguelJaraBlog
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domingo, 23 de octubre de 2011
Sra. Ministra Leire Pajín: Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM
Sra. Ministra Pajin, tome nota:
Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
EL MINISTERIO NORUEGO DE SANIDAD HA PEDIDO DISCULPAS A LAS PERSONAS CON SFC/EM:
Bjørn Guldvog, Deputy Director General del Ministerio de Sanidad de Noruega ha hecho la siguiente declaración en la televisión nacional: "I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."
EN ESPAÑOL: "Creo que no hemos cuidado con suficiente ahinco de las personas con EM (aquí llamado SFC/EM). Creo que sería correcto decir que no hemos establecido los correctos servicios sanitarios para estas personas y lo siento."
En contrapartida el Ministerio de Sanidad español y la Administración de la Seguridad Social, Instituto Nacional y Direcciones Provinciales, siguen sin reconocer el carácter incapacitante de la enfermedad que junto con la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son en la mayoría de los casos compartidas por los enfermos en las tres vertientes.
Los intentos que esta asociación ha hecho en sus reuniones con ellos manándoles información o in situ, parecen dar cabida al antiguo anclaje de dudar del carácter fisico de ellas. Se resisten a conformarlas como patologias que merman la vida de trabajo y la vida diaria.
Enhorabuena a Noruega, esperemos que cunda el ejemplo en nuestro pais con más de 400.000 enfermos.
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/548-sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem.html
Post Fuente: http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/2011/10/23/sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem/
Sanidad en Noruega pide disculpas a enfermos de SFC/EM
http://www.euro-me.org/news-Q42011-003.htm
EL MINISTERIO NORUEGO DE SANIDAD HA PEDIDO DISCULPAS A LAS PERSONAS CON SFC/EM:
Bjørn Guldvog, Deputy Director General del Ministerio de Sanidad de Noruega ha hecho la siguiente declaración en la televisión nacional: "I think that we have not cared for people with ME to a great enough extent. I think it is correct to say that we have not established proper health care services for these people, and I regret that."
EN ESPAÑOL: "Creo que no hemos cuidado con suficiente ahinco de las personas con EM (aquí llamado SFC/EM). Creo que sería correcto decir que no hemos establecido los correctos servicios sanitarios para estas personas y lo siento."
En contrapartida el Ministerio de Sanidad español y la Administración de la Seguridad Social, Instituto Nacional y Direcciones Provinciales, siguen sin reconocer el carácter incapacitante de la enfermedad que junto con la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple son en la mayoría de los casos compartidas por los enfermos en las tres vertientes.
Los intentos que esta asociación ha hecho en sus reuniones con ellos manándoles información o in situ, parecen dar cabida al antiguo anclaje de dudar del carácter fisico de ellas. Se resisten a conformarlas como patologias que merman la vida de trabajo y la vida diaria.
Enhorabuena a Noruega, esperemos que cunda el ejemplo en nuestro pais con más de 400.000 enfermos.
http://www.plataformafibromialgia.org/index.php/medicina/sfc/548-sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem.html
Post Fuente: http://unmardesensibilidadquimicamultiple.wordpress.com/2011/10/23/sanidad-en-noruega-pide-disculpas-a-enfermos-de-sfcem/
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miércoles, 19 de octubre de 2011
Mesa Redonda sobre Medicina Ambiental
La jornada se celebra mañana a partir de las 18:30 horas en el Colegio de Médicos de Madrid
Jueves 20 de octubre, a partir de las 18:30 horas, se celebra la Mesa Redonda de formación en Medicina Ambiental de la que hemos venido informando en las últimas semanas. Será en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid (calle Santa Isabel 51), dentro del ciclo de formación que el Programa de Reciclaje Médico (PRAMI) del Colegio de Médicos de Madrid organiza para los médicos de atención primaria y que en esta ocasión está abierta a personal no facultativo.
La jornada estará impartida por las doctoras de la Fundación Alborada Pilar Muñoz-Calero y Elisa Sánchez-Casas y, durante las conferencias y el posterior debate, se darán a conocer los principios básicos de la Medicina Ambiental.
La jornada estará impartida por las doctoras de la Fundación Alborada Pilar Muñoz-Calero y Elisa Sánchez-Casas y, durante las conferencias y el posterior debate, se darán a conocer los principios básicos de la Medicina Ambiental.
El Programa de Reciclaje Médico (PRAMI) es el único programa existente en España de reciclaje médico. Fue creado en enero del 2008 por el Colegio de Médicos de Madrid para asegurar la actualización en atención primaria para médicos en ejercicio, el apoyo a la reorientación profesional y la elaboración de un plan de retorno a la actividad asistencial para médicos no ejercientes.
Mesa Redonda sobre Medicina Ambiental
Lugar:Colegio Oficial de Médicos de Madrid (calle Santa
Isabel, 51. Metro: Atocha)
Día: Jueves, 20 de octubre de 2011
Lugar:Colegio Oficial de Médicos de Madrid (calle Santa
Isabel, 51. Metro: Atocha)
Día: Jueves, 20 de octubre de 2011
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sábado, 15 de octubre de 2011
II JORNADA INTERNACIONAL SINDROME FATIGA CRONICA
Para lo que estais interesados y todavia no teneis confirmada asistencia,pedimos lo hagáis a la mayor brevedad,tan a las jornadas como a la posterior comida de convivencia,el aforo es limitado
Presidenta de ALTEA-SQM
http://nuestronombre.es/alte
SINDROME DE FATIGA CRONICA Y SUS RELACIONES CON LA FIBROMIALGIA Y EL SINDROME QUIMICO MULTIPLE ,( ENFERMEDADES MEDIOAMBIENTALES Y SINDROMES DE SENSIBILIZACION CENTRAL ).
enfermos) en un conocido restaurante hispalense.
http://www.fibroamigosunidos.com/t20965-sevilla-con-ii-jornada-internacional-sindrome-fatiga-cronica a/2011/09/28/ii-jornada-internacional-sindrome-fatiga-cronica/
SEVILLA CON II JORNADA INTERNACIONAL SINDROME FATIGA CRONICA
Subtítulo
LA LUZ AL FINAL DEL TUNEL
LA LUZ AL FINAL DEL TUNEL
ORGANIZA
ALTEA,(Asociacion Estatal de Afectados por Fibromialgia, SFC, Síndrome Químico Múltiple de Huelva )
COLABORA
Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla ,(ICAS).
Al final habrá una comida de Hermandad,(médicos-juristas-
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domingo, 2 de octubre de 2011
PELIGRO PARA LOS AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Nos ha sido remitida una carta-denuncia, que haremos pública con mucho
gusto:
PELIGRO
PARA LOS AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
El dia 19 de setiembre fui a visitarme al Hospital de la Vall d’Hebrón (Barcelona), módulo C. Al rato, la enfermera me avisa que tengo que esperarme fuera, en el jardín, ya que comienzan a limpiar el módulo con lejía, (producto altamente tóxico para los afectados de Sensibilidad Química como yo). Le explico que NO puedo esperarme en el exterior, pues allí me intoxica la olor del nuevo asfalto que me llega desde la entrada principal del edificio. Le suplico que retrasen la limpieza, ella replica que es la norma y la limpieza no puede esperar.
Por suerte, los pacientes de la sala al ver mi desespero se solidarizan y me permiten pasar a consulta. Deseo expresarles mi agradecimiento a todos ellos. Quizá ellos no sepan que me han salvado de un agravamiento de la dolencia, pues es crónica i degenera por la inhalación de productos químicos. Cosa que los profesionales de la salut del Hospital Vall d’Hebrón sí saben, pero parece que no les importa en absoluto.
Es intolerable que limpien con lejía, en horas de consulta, unos consultorios donde acudimos muchos enfermos de Sensibilidad Química Múltiple,!!! - Sobretodo, teniendo en cuenta que pueden desinfectar con Bórax, un producto bien tolerado en general, por los pacientes de esta dolencia.
Hasta que la enfermedad no se reconozca oficialmente en este país, continuamente toparemos con semejantes situaciones de maltrato y de desdén.
Afectados, hay que moverse !!!
J.C.
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sábado, 24 de septiembre de 2011
CIBELES-SOL, 18 HORAS, DOMINGO 25 SEPTIEMBRE
La Plataforma de Afectados por la
Hipoteca junto a la sociedad indignada por la falta de soluciones,
convoca a la ciudadanía a una manifestación de ámbito
estatal el próximo 25 de septiembre de 2011, a las 18h de la tarde,
*POR EL DERECHO A LA VIVIENDA, DACIÓN EN PAGO RETROACTIVA, STOP
DESAHUCIOS Y ALQUILER SOCIAL.*
CIBELES-SOL, 18 HORAS, DOMINGO 25 SEPTIEMBRE
Aportado por:Dori
CIBELES-SOL, 18 HORAS, DOMINGO 25 SEPTIEMBRE
Desde DRY queremos animaros a participar en esta manifestación y
por eso pedimos a las asociaciones y plataformas adheridas que esten de
acuerdo que nos ayuden a difundir la convocatoria dentro de sus
posibilidades, informando de las razones por las que salir a la calle el
25 de septiembre y si es posible utililizando el material gráfico que s
os facilitamos mas abajo para hacerlo mas visible. ( adjuntamos listado con los horarios y ciudades confirmadas hasta ahora para hacer la manifestación)
Muchas gracias a todxs. Juntxs podemos.
El presente es para l@s indignad@s. El futuro para l@s valientes. Nos vemos el 25S en las calles!
Clicad
aquí para descargaros los archivos pdf con: la convocatoria 25S
genérica y con la de Barcelona. Están a una tinta (blanco y negro) y en
verde. Asimismo también lo encontraréis en catalan.Aportado por:Dori
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viernes, 23 de septiembre de 2011
ViaDimension no cumple.
Este blog está de acuerdo con esta manifestación de rechazo a la falta que supone, invitar a una persona a un acto estando enferma y no facilitarle el acceso. Es como decirle a quien va en silla de ruedas que se traiga la rampa:
ViaDimension no cumple.
En este mismo blog como en otros, hemos explicado que Pilar Remiro iba a participar “Congreso de la verdad en el mundo de la Salud” era una alegría ver que una mujer independiente, que no pertenece a ninguna asociación, por lo tanto no tiene por qué tener pelos en la lengua y ella no los tiene, se le daba la oportunidad de expresarse en un foro de estas características.
Pero como no es oro todo lo que brilla, parece que por algún motivo ViaDiension no pueden hacer las cosas como se necesita.
Pilar R. os ha enviado este correo dándonos las gracias por el apoyo.
Pero no nos ha de dar las gracias ya que es ella la que pone la piel.
Se
acabo la ponencia, yo ya no voy a ir, después de todo me dicen hoy que no
tienen ni un coche,
ni
dinero para un taxi,
Que
me busque yo la vida para ir.
Ya
les he dicho, si cojo el tren me expongo a llegar allí y no poder hablar.
Para
este ruido no hacían falta tantas nueces.
Espero
que el Sr. J. Cortes sí pueda hacer la presentación de la
macrodemanda
que
en definitiva es lo importante y que todo salga bien.
Gracias
por el apoyo.
Pilar.
Su
ponencia que todavía se puede ver en la web al día de hoy:
12:30h Sra.
Pilar Remiro,
enferma de fibromialgia, SFC (Síndrome Fatiga Crónica) y SQM(Sensibilidad
Química Múltiple). La evidencia de la exposición a químicos cotidianos.
Es una lástima que salgan las noticias para
aparentar sin ser conscientes del peso que tienen.
Pero lo bueno de esto es que se va sacando el trigo
de la paja.
En estas evidencias es donde se ven los apoyos
verdaderos.
Donde se distingue quien organiza con conciencia y
a conciencia, de quien nos podemos fiar.
Por nuestra parte en adelante, no publicaremos nada
de ViaDimension.
Fuente:
http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/09/viadimension-no-cumple.html
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SALUD: SQM (Sensibilidad Quimica Multiple) - Entrevista al Dr. Fernandez Sola
Joaquín Fernández Solá, medico internista del Hospital Clínico de Barcelona, y M. Elena Ferrer, afectada y miembro de la asociación ASQUIMIEN, han hablado sobre la lucha para el reconocimiento de la sensibilidad química múltiple.
Joaquim Fernández Solà, metge internista de l'Hospital Clínic
de Barcelona, i M. Elena Ferrer, afectada i membre de l'associació ASQUIMIEM,
han parlat sobre la lluita pel reconeixement de la sensibilitat química
múltiple.
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