Este video fue grabado el día 12 mayo 2011, día internacional de las enfermedades de sensibilización central ( fibromialgia, SFC, EM, SQM) día en el que no les fue permitido entrar a la jornada prevista, por un acto de insensatez por parte del Colegio de Médicos de Barcelona, ya que no respeto el principio de precaución. Las asociaciones no impugnaron el acto.
http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam
7 comentarios:
Ese día me emociono Pilar Remiro, su valentía, doy gracias a que tuviera esta oportunidad de dar un poco su opinión. Es necesario reflejar la otra cara de la moneda, que la gente se entere que ni siquiera el Colegio de Médicos tuvo la prevención necesaria ese día. Lo duro fue también ver como las asociaciones participaron de ese desprecio, no se planto nadie, nadie se fue de una sala a la que las y los afectados de SQM no podían entrar. Teníamos que haber sido más contundentes, yo misma tampoco tuve el coraje de decir existo y no se me está respetando ¡en el Colegio de Médicos de Barcelona! Me fui a mi casa allí no se podía estar.
Una afectada de SQM.
Es gracias a personas como Pilar y a las que también publicáis, que vamos avanzando, me siento abandonada como afectada, por las organizaciones de enfermos, por los médicos, por el personal sanitario, por la administración, por la familia que está mal informada y yo sola no soy capaz de romper esa desinformación. Todo sucede como si no pasase nada y lo que pasa es nuestra vida ¿a caso eso es poco? Tenemos que admitir la agresión y no la defensa de nuestra salud, que como se esta viendo, no a largo plazo ya será la salud de todos.
Gracias Pilar si lees esto, por tu continua valentía y poner voz donde las demás, o yo, no nos atrevemos.
Afectada de SQM, SFC y Fibromialgia.
He visto el video, me parece admirable que se haya atrevido a dar la cara, cosa que no están haciendo las asociaciones.
Bien Pilar Remiro, eres de las pocas afectadas que se arriesgan. Realmente es un colectivo extraño, las que os movéis sois serias y no dejáis lugar al juego sucio, me pregunto dónde está el resto y a que espera.
Jordi
En España, hay unos 350.000 casos de SQM diagnosticados.
¿cuántos casos hay mal diagnosticas o no diagnosticados?
El 90% del total mundial de afectados son mujeres.
Gracias a Pilar Remiro y a todas las que estáis poniendo las pocas fuerzas que os deja la enfermedad para poner sentido común a la negación constante de la existencia de la enfermedad así como sus causas.
Antonio.
Gracias Pilar Remiro, eso de "no ser rentables" para la industria farmacéutica, nos esta saliendo muy caro y hay poco apoyo, hasta entre nosotros, por eso te doy las gracias, no pierdes la perspectiva de que es un problema general, colectivo, importante.
Montse.
Perdón también agradezco a la persona que va poniendo la información en este blog, es de agradecer que se quiera colaborar trasmitiendo información. Lo cierto es que esto nos podría pasar, a cualquiera.
Montse
¡que fuerte! Es increíble, esto ya es agresión pura y dura ¿Cómo tuvieron el cuajo de quedarse dentro las asociaciones? Ya no te puedes creer a quien dice que está trabajando por el reconocimiento de estas enfermedades. Si fuera cierto, ese acto se hubiera anulado ¡vergonzoso!
Pilar Remiro mi apoyo y admiración.
Paqui.
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