· La 'chica burbuja' abandona su casa
para evitar los humos de las hogueras
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La joven valenciana pide ayuda a
Sanidad para afrontar las posibles reacciones
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El Ministerio se ha comprometido a
agilizar los protocolos de actuación
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El viernes sufrió una nueva crisis
por las obras sin aviso junto a su casa
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Cientos
de personas irán esta noche a la playa de Valencia a celebrar la noche de San
Juan. Y una escapará de allí para evitar su particular pesadilla.
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Elvira
Roda, la joven conocida como la 'chica burbuja',
ha abandonado a primera hora de este sábado su casa en primera línea del mar,
la única zona en la que puede respirar, para poder seguir respirando. Sin
rechistar, porque esta fecha la tiene señalada cada año, ha hecho las maletas
porque las hogueras que minan de noche la arena frente a su puerta disparan
todas sus alarmas.
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Durante
unas horas se refugiará al raso en el interior de la provincia de Valencia.
Otra vez con la burbuja a cuestas. En enero de este año ya tuvo que emigrar,
esta vez sin previsión, por un incendio que
destruyó su refugio.
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El
humo de San Juan es solo un pequeño inconveniente en una gigantesca pesadilla
que dura ya demasiados años. En mayo de 2008 se supo por primera vez que una
joven valenciana llevaba meses en Dallas recluida en su Centro de Salud
Ambiental para escapar de su enfermedad: la Sensibilidad Química
Múltiple (SQM),
una dolencia que convierte en peligro mortal lo más habitual: una colonia, la pintura, una llamada de teléfono... Solo en Dallas se trataba su
enfermedad porque allí existe pero aquí no. La Sanidad pública no la reconoce.
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El
pasado viernes, el Ministerio español recibió a la
madre de Elvira y a otras asociaciones de afectados por SQM.
Han pasado más de dos años desde que se creara en el Congreso un grupo de
trabajo formado por representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social,
el Instituto de Salud Carlos III, sociedades científicas y expertos en la
materia con el fin de elaborar un documento para "la mejora de la calidad
y equidad en la atención de los afectados por el síndrome de sensibilidad
química múltiple, dentro del Sistema Nacional de Salud".
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Entonces, el
grupo parlamentario 'popular' en el Congreso presentó desde la oposición una
proposición no de ley en la que recordaba la situación de Elvira Roda e instaba
al Gobierno a actuar. En la proposición, firmada en junio de
2011 por la hoy vicepresidenta Soraya Sáenz de Santamaría como portavoz del grupo 'popular', el
PP reclamaba al Gobierno un protocolo común para el tratamiento del síndrome de
SQM.
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La
crisis lo devoró todo y nunca más se supo... La familia salió este viernes del
Ministerio precavidamente satisfecha. Sanidad se comprometió a retomar el
trabajo de hace un año, prometió un plan de trabajo sin fechas concretas y
recibirá a todas las asociaciones afectadas. Cuando entraba al despacho la madre de
Elvira, una enferma de SQM de otra asociación se desplomaba ante los cargos del
Ministerio. "Sobran las palabras", dijo uno de los
representante de la familia.
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La
madre de Elvira Roda, con 70.000 firmas de apoyo
bajo el brazo, insistió (otra vez) en la necesidad de disponer
de medios para situaciones de crisis. En poder contar con un hospital de
referencia, con una residencia adaptada, con transporte adaptado a las peculiaridades de los enfermos.
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Mientras
ella negociaba con los políticos, su hija lidiaba su particular batalla. La
semana pasada presentó una demanda contra el Ayuntamiento de Alboraya, al que reclama
100.000 euros por los daños que le han causado las fumigaciones con pesticidas en parques cercanos a su casa
que se realizaron sin previo aviso. El viernes un camión (en marcha) se
plantaba en el paseo de la playa, frente a su puerta, también sin avisar, con
el tubo de escape disparando a sus ventanas... Resulta que hay obras en la casa
de al lado y corre prisa acabar para poder vender.
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Elvira
sufrió una crisis, corrió a ventilarse junto al mar, llamó al SAMU, llegó su
médico de cabecera oliendo a colonia, la ambulancia llegó tres horas tarde... Y
así cada semana, cada día desde hace años.
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