jueves, 21 de julio de 2011

Miles de “indignados” toman de nuevo las calles de Barcelona

    Miles de “indignados” toman de nuevo las calles de Barcelona 

      Jueves, julio 21, 2011 

 

Miles de “indignados” volvieron a manifestarse este miércoles en la ciudad de Barcelona para protestar contra los recortes sociales que impulsa el Gobierno catalán.
Un mes después de las multitudinarias protestas frente al Parlamento, los “indignados” retomaron las acciones coincidiendo con la aprobación de los presupuestos de la Generalitat, que contemplan duros recortes sociales.
Entre fuertes medidas de seguridad y la vigilancia de furgonetas de agentes antidisturbios, miles de personas de todas las edades, se concentraron sobre las 19h en Plaza Cataluña en un ambiente reivindicativo para iniciar la marcha hacía el Parlamento.
30.000 personas recorrieron las céntricas calles de la ciudad con lemas de protesta contra los políticos, los bancos y los sindicatos mayoritarios.
Los manifestantes, bajo el lema “la calle es nuestra, no pagaremos su crisis”, pasaron por la Bolsa de Barcelona y el edificio de la patronal catalana.
Los “indignados” llegaron en grupos procedentes de diversos puntos de la ciudad con pancartas en las que se podía leer “Robáis salud”, “Llenan su bolsa vaciando bolsillos” “Los recortes hacen al pueblo más pobre” y otras en las que pedían la dimisión de miembros del Gobierno catalán.
En el edificio de la Bolsa profirieron abucheos, mientras coreaban: “Manos arriba esto es un atraco”.
Los manifestantes continuaron después su camino hacia el Parlamento, donde llegaron antes de las nueve de la noche y un cordón policial les impidió acceder al recinto del Parque de la Ciutadella.
Para finalizar la jornada, los asistentes realizaron una gran asamblea en la que se decidió llevar a cabo acciones de protesta para este jueves. Las medidas contemplan el corte de las principales vías de acceso a la ciudad, la avenida Diagonal y la avenida Meridiana, a partir de las 7’30h. También se realizará una marcha a partir de las 11h desde Jardinets de Gracia hasta el Hospital del Mar para mostrar el rechazo por el despido de 150 trabajadores.
LibreRed.net (Con información de EFE)

domingo, 17 de julio de 2011

Sensibilidad Química Múltiple y la OMS

Me reenviaron  este correo que está enviando Pilar Remiro para que no se tire el esfuerzo realizado por quien coordina que la OMS reconozca la SQM, os lo dejo aquí para que lo difundáis y se apoye en la máxima medida, es necesario:

Estimados compañeros
Hemos recibido esta noticia de la Comisión Europea:
Se ha abierto el plazo de propuestas. Nos parece que las dosis muy bajas de químicos no van a ser tenidas en cuenta ni individualmente ni en interacción con otros químicos.
Sería lamentable que Europa tuviera un reglamento sobre interacción química donde estas dosis no sean tenidas en cuenta.
Las poblaciones de riesgo, entre ellas los enfermos de Fibromialgia, Síndrome de fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, además de otros grupos (niño, embarazadas, etc...) quedaríamos desprotegidos.
Es imprescindible que se aplique el principio de precaución.
Por favor, invitad a los médicos de vuestros países o de otros países que puedan ayudar, a participar en las observaciones, ya sea individualmente o en grupos, ya que el plazo acaba el 9 de septiembre de 2011
Recibid un cordial saludo.
Francisca Gutiérrez Claverho 

Presidenta Asquifyde
info@asquifyde.esTelf. 652669084

jueves, 14 de julio de 2011

Las enfermedades invisibles que comienzan a visibilizarse/ Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)



Esta entrada será diferente, adelantare algo de lo que hay en el post de Miguel Jara:

Las enfermedades invisibles que comienzan a visibilizarse

Publicado por Miguel Jara el 13 de julio de 2011

Un Juzgado de Madrid ha declarado la incapacidad permanente y absoluta de una trabajadora de la Facultad de Económicas de la Universidad Complutense de Madrid derivada del síndrome que padece de fatiga crónica y de hipersensibilidad electromagnética y ambiental -por exposición a ondas como las que utilizan los teléfonos móviles-. +info



Al OTRO LADO DE LA MASCARILLA... sensibilidad química múltiple (SQM)                                  

Grabado por Marifé Antuña


Con un texto de presentación del video de Pilar Remiro, me ha gustado mucho, leerlo, os gustara.


          


domingo, 10 de julio de 2011

ION-ONE / Mejora la fatiga y la estabilidad.

www.ion-one.com  

ION-ONE, tu ropa tecnológica que te ayudará a mejorar tu fuerza, tono muscular, resistencia,
 Partiendo de un tejido elaborado con una técnica a base de rayos infrarrojos, éste sirve para mejorar la difusión cutánea de la temperatura, ...


“El Catalogo de la vergüenza”.

El Catalogo de la vergüenza”.
8 Jul 2011 – Vicente Baos es un médico al que tengo por honesto que ejerce y vive muy cerca de mí y por ello hace unas semanas tuvimos ocasión de ...



Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica

Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica


Fuente: Sociedad española del dolor   

 

Jueves, 30 de Junio 
de 2011 




Los datos del primer estudio epidemiológico realizado en España sobre el síndrome de fatiga crónica señalan que el perfil del paciente es muy homogéneo. Según José Alegre, del Hospital Valle de Hebrón, el diagnóstico es sencillo, pero el manejo de la enfermedad es complicado.

Mujer de 45 años a la que se tarda diez años en diagnosticar y con estudios superiores es el perfil de la enferma española con síndrome de fatiga crónica, según datos del primer análisis epidemiológico realizado en nuestro país. El documento ha sido presentado en el marco de la IX Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona. 

Para José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón y organizador de la jornada, los datos del estudio epidemiológico señalan que el perfil del enfermo es muy homogéneo: "Los criterios diagnósticos de Fukuda son de enorme interés para diagnosticar al paciente y tienen tanta especificidad como los criterios clínicos y diagnósticos de la migraña. Cuando los enfermos explican estos criterios diagnósticos, tienen esa enfermedad: por tanto, el diagnóstico es fácil de hacer, pese a que es una enfermedad que se caracteriza por su complicado manejo", ha señalado.  Los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor Proceso invalidante El estudio ha incorporado a 3.000 pacientes, cien de ellos adolescentes. El paciente medio es una mujer de 45 años, que lleva diez años sin diagnóstico de media, más de la mitad tienen estudios medios/superiores y trabajo especializado el 50 por ciento. Sólo trabajan de forma activa el 20 por ciento y no se han incluido amas de casa, personas en paro o las que no han trabajado. Como recuerda el coordinador de la jornada, "el síndrome de fatiga crónica, reconocido en todos los tribunales superiores de lo social y en la inspección de trabajo, es un proceso invalidante en el campo laboral y en el que el deterioro físico e intelectual puede medirse mediante pruebas ergométricas, baterías neuropsicológicas y pruebas de imagen".  Alegre ha destacado la importancia de la psicopatología, ya que los pacientes, antes de sufrir la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por ser personas perfeccionistas y brillantes, con una gran capacidad de trabajo y con un componente de aumento de actividad tanto físico como intelectual. Esto dificultará la aceptación de la limitación de la enfermedad en la terapia cognitivo-conductual. "Esta hiperactividad puede regularse con fármacos", ha apuntado.  Su investigación también se centra en la genética, con más de 3.000 muestras recogidas de enfermos con la enfermedad procedentes de 154 familias. Otros aspectos relevantes son los elementos comórbidos que presentan estos pacientes, como el síndrome miofacial, síndrome de ojo seco muy severo que les impide enfocar y disfunción sistema simpático/parasimpático. Esteatosis hepática Además, un aspecto de interés es que un grupo de enfermos empeoran al exponerse a determinados elementos olfatorios como perfumes (hipersensibilidad química múltiple): "Debe señalarse la presencia de esteatosis hepática, confirmada cuando se realiza una ecografía. Se debe a la respuesta inflamatoria celular agresiva que tiene el síndrome: la enfermedad favorece la diabetes, el aumento del colesterol o la arteriosclerosis y debe tenerse claro que esta grasa del hígado no se debe a la obesidad". Este hecho es vital, porque los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor.
_____________________________________
Con el estudio copio también uno de los comentarios que me han parecido interesantes, espero que no se moleste, se trata del comentario de: Servando Pérez Domínguez Sábado, 09 de Julio de 2011; hace en pocas palabras que se vean más puntos de vista y por lo tanto tener argumentos para la búsqueda de información:


Es un estudio muy útil. Felicidades al Dr. Alegre y su equipo.

En próximos estudios sería muy útil explorar las causas que han llevado a los distintos pacientes a padecer SFC/EM. En muchos casos, si bien el estrés y/o perfeccionismo pueden agravar el problema, las Enfermedades de Sensibilización Central, como el SFC/EM, se originan por la exposición a tóxicos. Si hay tóxicos depositados en el organismo la mejor terapia es la eliminación/reducción de esa carga tóxica. Todas las otras terapias (incluidas terapias para el dolor, la inflamación, la Terapia Cognitivo Conductual, etc.) son terapias paliativas, las cuales incluso pueden resultar contraproducentes.

Servando Pérez Domínguez
http://www.mercuriados.org

En: http://portal.sedolor.es/index.php?option=com_k2&view=item&id=540:primer-estudio-epidemiol%C3%B3gico-en-espa%C3%B1a-de-fatiga-cr%C3%B3nica&Itemid=70Noticias 

viernes, 8 de julio de 2011

Por qué la mantequilla ya no se pone rancia. ROSA MONTERO MANERAS DE VIVIR

ROSA MONTERO MANERAS DE VIVIR

    Por qué la mantequilla ya no se pone rancia


ROSA MONTERO 29/05/2011  

Probablemente habrás visto en algún capítulo de la serie House cómo el insoportable doctor envía a sus ayudantes al domicilio de uno de sus pacientes, para intentar localizar allí el veneno químico que ha podido provocar su rara enfermedad. Pues bien, la noticia inquietante es que esas dolencias en realidad no son tan raras. Hace unas semanas, mientras firmaba en Sant Jordi en Barcelona, se me acercaron dos chicas con una mascarilla sanitaria cubriéndoles nariz y boca. Impresionaban bastante, porque además estaban delgadas y no tenían un aspecto muy saludable. Venían buscando ayuda para su lucha, que es la reivindicación de la importancia de unas enfermedades a las que la sociedad hace muy poco caso: los trastornos de sensibilización central, que son la fibromialgia (FM), el síndrome de fatiga crónica (SFC), la sensibilidad química múltiple (SQM) y la electrohipersensibilidad (EHS). Son achaques complejos, con un centenar de síntomas diversos que pueden darse a la vez o sólo unos cuantos, con mayor o menor intensidad, pero que en ocasiones llegan a ser totalmente inhabilitantes. Cefaleas, agudos dolores articulares, broncoespasmos, dificultades para respirar, arritmias, alteraciones en el hígado, problemas gastrointestinales, fatiga insuperable, visión borrosa... Esto es solo un pequeño aperitivo de los problemas que estos enfermos padecen.

Rosa Montero 

A FONDO

Nacimiento: 03-01-1951
Lugar: Madrid

"Estos enfermos llevan décadas intentando que se reconozca su estado y su incapacidad"

Y lo más terrible es que, durante muchos años, han sido considerados unos quejicas, unos neuróticos, unos hipocondriacos, gente, en fin, que no tenía nada, aparte de una cabeza alborotada y delirante. Suele suceder que, cuando los médicos desconocen el mal al que se enfrentan, los enfermos terminen siendo culpabilizados por sus síntomas, como si sus padecimientos fueran responsabilidad suya. Y desde luego, muchos de esos pacientes han terminado desquiciados, porque debe de ser enloquecedor sentir, primero, que tu cuerpo se declara en rebeldía; que de repente, sin saber por qué y sin que ningún doctor parezca entenderlo, todo empieza a dejar de funcionar; y que, y esto es lo peor, nadie te toma en serio a pesar de estar sumido en ese tormento físico. Estos enfermos llevan décadas intentando que la Seguridad Social reconozca su estado y que, en las situaciones inhabilitantes, se les conceda la incapacidad. Es un combate más que han de librar todos los días. Un muro de incomprensión y desconfianza contra el que estamparse.
Por lo menos, y después de mucho batallar, la fibromialgia y la fatiga crónica ya han sido reconocidas como enfermedades en la clasificación internacional de la OMS, y poco a poco la clase médica y la sociedad van comprendiendo que, en efecto, son terribles dolencias reales y no invenciones de espíritus histéricos. Pero la sensibilidad química y la electrohipersensibilidad todavía son consideradas como meros trastornos, con todo lo que ello conlleva de falta de ayuda médica y social. Esta lentitud en reconocer las dolencias no es nueva; ya ha sucedido con anterioridad con otras enfermedades, como el lupus o la esclerosis, que hoy nadie pone en cuestionamiento, pero cuyos síntomas tampoco se entendieron en otros tiempos.
Piensan además estos enfermos, y no debe de faltarles la razón, que en la sociedad hay fuerzas poderosas que intentan minimizar sus reclamaciones, y con ello se refieren a las grandes compañías químicas. Porque este tipo de enfermedades, de incidencia claramente creciente, se deben a nuestra forma de vida; a la contaminación ambiental, a la exposición cotidiana a productos químicos, que se multiplica día tras día. Recuerdo que hace 25 años, en Estados Unidos, me asombraba ver que allí la mantequilla no se ponía nunca rancia, cosa que consideraba aberrante, porque estaba acostumbrada a que la mantequilla se enranciara naturalmente al contacto con el aire. Bien, eso hoy ya lo hemos perdido: la mantequilla española ya no se pone rancia. Al coste, desde luego, de ingerir quién sabe qué cantidad de conservantes.
Es un detalle minúsculo, pero revelador. Vivimos vidas cada día más artificiales y los productos tóxicos nos rodean por todas partes. Algunos expertos sostienen que la incidencia de estas dolencias de sensibilización central está entre el 1 y el 5 por mil. Y es de temer que las cifras no hagan sino aumentar. Son enfermedades que, en sus casos más graves, te anulan, te invalidan, te encierran en tu casa de por vida. Digamos que son enfermos cómodos para el sistema, porque son invisibles. Y sin embargo, pese al coste que tiene para ellos echarse a la calle a protestar, lo están haciendo. Con su dolor, su agotamiento, su asfixia y sus mascarillas a cuestas. Quizá los hayas visto: el pasado 7 de mayo hicieron una concentración de protesta en Madrid. No los olvides.
www.rosa-montero.com  www.facebook.com/escritorarosamontero

Una mujer violada es desatendida por la policía y maltratada en el hospital

Publicado por Miguel Jara el 6 de julio de 2011

La deshumanización que vivimos parece que no tiene límites. Gracias a la Asociación El Defensor del Paciente he tenido acceso a la carta de la madre de una mujer violada el domingo pasado que no tuvo ayuda de la policía de su pueblo cuando les llamó y en el hospital prácticamente ni la atendieron. La mujer, de 30 años de edad, se dirigía el domingo desde Villanueva de Castellón a su pueblo, que está a dos kilómetros +info





Pure Nature en España. SQM

Pure Nature en España


Parece que ya han hecho la inauguración de la tienda on-line de Pure Nature en español. 
Pure Nature en España empezó con la creación del Servicio de Atención al Cliente.
Para celebrar la apertura de la tienda on-line en español dice: ofreciéndoles los gastos de envío gratis durante todo el mes de julio.


David Palma
Servicio Atención al Cliente Pure Nature en España Tel: 902-15-52-52 
Horario: 9h-13h y 16h-19h (Lunes a Viernes) Tienda: http://www.purenature.es/Blog: http://blog.purenature.es/

viernes, 17 de junio de 2011

QUI SÓN ELS VIOLENTS?

“La Llum de la mirada” i la sensibilitat química múltiple.

“La Llum de la mirada” i la sensibilitat química múltiple

L’Apunt Solidari d’aquest dijous el comencem parlant d’uns CDs que s’han presentat aquesta tarda, a la Llibreria Bertrand, elaborats per l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, en col.laboració amb COMRàdio. Membres d’aquesta associació van escriure poesies i locutors i treballadors d’aquesta cas les van llegir. El CD resultant s’ha batejat com “La Llum de la Paraula” i s’ha presentat aquest vespre, a la Llibreria Bertrand, en un acte que ha introduït Núria de José, directora de Continguts de COMRàdio. I entre els assistents hi havia la vicepresidenta de l’Associació Catalana de Discapacitats Visuals B1B2B3, Paquita García, amb qui hem contactat.
Avui és el Dia Internacional de les Malalties de Sensibilització Central, que inclou la Sensibilitat Química Múltiple, electrohipersensibilitat, síndrome de fatiga crònica i fibromiàlgia. Pel que fa a la sensibilitat química múltiple, recordem que parlem de persones molt sensibles a la influència dels productes químics, que sovint han de portar mascaretes per anar pel carrer o, fins i tot, per casa. Temps enrere vem convidar persones afectades per aquesta malaltia, que ens van posar al dia de la seva lluita. Una lluita que continua i que, en dies com aquest, cal tenir, clar, present. El passat dissabte uns 300 afectats es van manifestar a Madrid. El seu combat actual és que l’Organització Mundial de la Salut perquè es reconegui oficialment aquesta malaltia, que pocs estats reconeixen. En vem parlar amb una d’aquestes afectades, Pilar Remiro, una de les més implicades en la lluita pel reconeixement i tractament adequat d’aquesta malaltia.

Fuente:http://comradioblocs.com/totsxtots/2011/05/12/la-llum-de-la-mirada-i-la-sensibilitat-quimica-multiple/




Cuando la SQM empezaba a asomar en serio.
 
Cuando la SQM ya no dejaba espacio a ir sin mascarilla:



Pilar Remiro con un esguince que le produjo la falta de equilibrio propio de la enfermedad, la venda que sirvió para inmovilizárselo sirvió para que el pegamento que  permite la adherencia le produjera unos gases que le quemo el pie por SQM, a pesar de eso con la ayuda de las compañeras pudo estar en  Madrid diciendo que existen, sin apoyo de las administraciones, sin cobertura de la S.S., no tienen dónde ir si necesitan que les atiendan de urgencias….

GRACIAS Pilar por la conciencia social que se desprende de tu hacer.

miércoles, 8 de junio de 2011

Fibromialgia. Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades...día 12 mayo 2011

Fibromialgia. Testimonio de Pilar R sobre las enfermedades...

Este video fue grabado el día 12 mayo 2011, día internacional de las enfermedades de sensibilización central ( fibromialgia, SFC, EM, SQM) día en el que no les fue permitido entrar a la jornada prevista, por un acto de insensatez por parte del Colegio de Médicos de Barcelona, ya que no respeto el principio de precaución. Las asociaciones no impugnaron el acto.
http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

Col.lectiu Ronda - Macrodemanda contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA


       El Col.lectiu Ronda

Macrodemanda contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA:

Las personas afectadas por las llamadas Síndromes de Sensibilidad Central -una denominación que abasta patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la electrohipersensibilidad, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple- no sólo sufren los terribles efectos físicos de unas enfermedades invalidantes, si no que además, son víctimas de una intolerable situación de desigualdad e injusticia.

Creemos que es hora de decir, alto y claro, que YA ES SUFICIENTE!

Todo el mundo tiene derecho a recibir una asistencia sanitaria que de forma eficaz preserve nuestra salud. Esto, sin embargo, no es el caso de las personas que ven que su existencia terriblemente dificultada y, hasta, amenazada por un conjunto de enfermedades de origen ambiental y que la administración y el sistema público de salud continúa ignorando y condenando en silencio. Y eso no es lo peor. A los enfermos y enfermas de Síndromes de Sensibilidad Central no sólo se les ignora. También se les engaña.

Ante esta situación y la negativa reiterada a dar satisfacción a las lógicas peticiones del colectivo de afectados y afectadas, desde el Col.lectiu Ronda hemos adoptado la firme determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigiendo el cumplimiento efectivo del derecho básico a la salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central.

Para hacerlo, necesitamos de vuestra ayuda y del apoyo de todo el mundo que, como nosotros mismos, esté dispuesto a luchar contra la perpetuación del estado del olvido y la falta de atención de los hombres y mujeres afectados por estas patologías.

Nuestra demanda ha de ser la voz de los enfermos y enfermas, pero también la voz de los familiares, los amigos, los voluntarios de las asociaciones que diariamente son testimonio del drama de los afectados y afectadas...una voz que resuene con fuerza para exigir los derechos que nadie puede arrebatar a las víctimas de los Síndromes de Sensibilidad Central.

                      ___________________________________________


                                     ¡Ya era hora de que se hiciera esto!

sábado, 4 de junio de 2011

'Conexión Samanta' Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Atentos a la programación de este programa será interesante verlo:
'Conexión Samanta'   Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
En cuanto al resto de programas de la segunda temporada de 'Conexión Samanta', los temas de interés humano y social seguirán centrando la atención. Destacan dos reportajes que ya están grabados. Por una parte, el que se adentra en la situación que vive el colectivo que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y dura enfermedad que obliga a quienes la padecen a seguir un estricto protocolo de higiene con el que están prácticamente aislados de su entorno.
“Conexión Samanta” especial SQM
El programa que se emitirá sábado,
11 de junio de 2011.
00:15 h. noche del viernes-sábado.
Cuatro Televisión

"La vida moderna es un tóxico" SQM

REPORTAJE ElPaís.com Salud

"La vida moderna es un tóxico"
Los afectados por sensibilidad química múltiple luchan para que se reconozca su dolencia - Productos diarios como la colonia son una agresión para ellos
EMILIO DE BENITO - Brunete - 31/05/2011

"Espacio libre de aromas". "Apaga tu móvil". "No lleves colonia, desodorante y, si es posible, lava la ropa con bicarbonato". Las instrucciones para visitar la Fundación Alborada en Brunete (a unos 30 kilómetros de Madrid) hacen temer que se trate de un espacio inhóspito. Una burbuja, que es la imagen a la que se asocia a las personas con sensibilidad química múltiple, una enfermedad que les hace reaccionar de manera exagerada -y desagradable- ante las sustancias generadas por la vida moderna. Nada más lejos de la realidad. La finca El Olivar está aislada, sí, pero, presidida por una encina milenaria, parece más bien una residencia de verano que un centro sanitario.
El síndrome afecta en mayor o menor grado al 15% de la población
"Estuve un año sin salir de cuatro paredes", relata la médica
El tratamiento empieza por aislarse para limpiar el cuerpo
"Era una residencia para tratar adicciones, pero hace dos años, cuando volví de Dallas, le cambiamos la utilidad", explica Pilar Muñoz-Cavero (Madrid, 1955), médica y afectada. En el año y medio que lleva en funcionamiento, han recibido a unas 200 personas. "Algunas vienen solo por información, otras pasan aquí el día, de 9.00 a 17.00, desintoxicándose", cuenta.
Desintoxicarse es la palabra que Muñoz-Cavero más repite. "En las últimas dos décadas se han introducido más de 100.000 sustancias. Pesticidas, solventes orgánicos, metales pesados, muchos productos de higiene son objetivamente dañinos, pero además hay personas a las que les afectan más. Por algún motivo, no las eliminan, sino que las acumulan. El cuerpo se sobrecarga. Es la vida moderna la que resulta tóxica. Los avances están bien, pero para algunos son demasiado", explica. El resultado, tal y como lo vivió ella, es "malestar, pérdida de memoria, dolor de huesos, de cabeza, muscular, cansancio, irritabilidad".
El síndrome "es diverso". "Unas veces aparece poco a poco, como una carga que vas empezando a notar, hasta que una exposición a un tóxico lo desencadena", cuenta Muñoz-Cavero. "Otras veces surge tras una exposición aguda a una sustancia, como unas limpiadoras que entraron en un sitio donde acababan de fumigar. Como el cuerpo va acumulando los tóxicos, nunca se sabe cuál va a ser la sustancia que sea la gota que colma el vaso", describe.
Pero la buena noticia para los afectados -que se calcula que en mayor o menor grado lo son un 15% de la población- es "que hay tratamiento". "Nos viene gente de todas las edades. Hemos tenido hasta niños de ocho o nueve años. Como muchos de los tóxicos son liposolubles, pasan al feto a través de la placenta, así que cuando nacen ya vienen con cierta carga", afirma. También aumentan los hombres afectados.
El tratamiento no es fácil. En su caso, pasó "un año encerrada entre cuatro paredes". "No podía ni beber agua, porque la rechazaba. Estaba más muerta que viva". Aislarse es, por eso, el primer paso. "Evitar la exposición".
Esta es la fase más complicada. "Hay que cambiar los hábitos, aprender a consumir", dice. "Los alimentos, mejor si son orgánicos; la ropa no puede ser acrílica, mejor seda o algodón. Lana también, aunque hay personas que no la aguantan". Todo se ve afectado: la casa (evitar estar en el entorno de fábricas, de sitios muy contaminados, de emisores de radiación). "Por eso nos llaman los nómadas, o, también, los centinelas de la vida, porque somos como los canarios en las minas de carbón, que eran los primeros en detectar el grisú", relata.
Claro que Muñoz-Cavero cree que esa etapa también tiene ventajas. "Lo que le decimos a los que vienen no es 'tira todo lo que usas', sino 'guárdalo, pero prueba a limpiar con bicarbonato y limón'. Cuando ven que mejoran, y que es posible vivir así, se quedan encantados", afirma. Aunque otros aspectos, como consumir comida orgánica, encarezcan la cesta de la compra, admite.
Luego hay una segunda parte más médica. "Hay que tomar sueros, minerales, vitaminas, oligoelementos". Esto tampoco es fácil, relata. Primero, porque incluso en los fármacos hay excipientes que los afectados no deben tomar. Y, segundo, porque muchos de estos productos no están admitidos en España por la Agencia del Medicamento. "Cada uno se los trae de fuera como puede, de países europeos donde no hay ninguna pega".
También hay un periodo de inmunoterapia, un tratamiento parecido al que se hace con los alérgicos, que consiste en someterse a pequeñas dosis de sustancias para que el cuerpo se acostumbre. Ella ya ha pasado por todo eso. Viaja, sale y se relaciona con el exterior sin problema. "Acabo de llegar de Londres. Tomo mis suplementos, pero son por vía oral". Y vive en la propia fundación, donde hay desde un huerto -la médica presume de sus acelgas- hasta un auditorio. "Aquí celebramos el segundo congreso de medicina ambiental", dice ufana cuando enseña el salón.
Porque aparte del día a día con los afectados -"una situación que ahora estamos repensando, porque no nos dan ayudas"-, Muñoz-Cavero es una de las impulsoras de esta especialidad médica. En junio (del 24 al 26) se celebrará en Madrid el quinto congreso. Y ella espera que sea un aldabonazo para que, por fin, se reconozca su enfermedad.
Y es que, todavía, la sensibilidad química múltiple y la hipersensibilidad a los campos electromagnéticos (una especie de variante donde la reacción no es a sustancias determinadas, sino a emisiones como las de los móviles o las antenas, según lo sienten los afectados) no están incluidas en el listado CIE que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). "Todavía hay mucha gente que cree que es algo psicológico, hay mucha controversia", admite Pilar Muñoz-Cavero.
En algunos países como Alemania, Austria, Dinamarca, Canadá y Japón ya se ha reconocido la enfermedad, con las ventajas que ello tiene para los afectados. El listado de la OMS se revisará en 2012. Ellos esperan seguir reuniendo evidencias para que el síndrome se incluya. Ya han trasladado sus peticiones a la directora de Salud Pública de la OMS, la española María Neira. Y esperan convencerla. "Porque no es cuestión de tener fe; es cuestión de método científico y comprobar", afirma Muñoz-Cavero convencida.

martes, 5 de abril de 2011

Vivir con autonomía / Miguel Jara

Vivir con autonomía / Miguel Jara

www.migueljara.com/ 

2011/04/03/

vivir-con-autonomia/

 

 

 

Algunas personas echan de menos los comentarios de Pilar Remiro sobre su situación publicada durante estas últimas semanas. Esta semana una amiga de Pilar.