SQM, ELVIRA RODA Y MARÍA JOSÉ MOYA, en El color de la tarde de Radio Inter (2/02/12)

¿VIDEO DE PERFUMES CON MARKETING A COSTA DE LOS SQMs?

Esta información hasta donde sabemos a sido puesta en los siguientes enlaces:

http://saberdescifrarlavida.blogspot.com/2012/01/video-de-perfumes-con-marketing-costa.html

http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/2012/01/video-de-perfumes-con-marketing-costa.html

http://teatrevesadespertar.wordpress.com/2012/01/06/campana-generalizada-de-censura-a-la-verdad-en-facebook/#comments

Si sabemos de mas los iremos añadiendo para que tengáis la información

¿VIDEO DE PERFUMES CON MARKETING A COSTA DE LOS SQMs? (

Una afectada de SQM nos ha enviado esta información para ser difundida:

Según me dicen afectadas de enfermedades de Sensibilización Central (como yo) estos días de atrás han estado haciendo comentarios en la página web del perfume de este anuncio y no solo les han quitado los comentarios, han desaparecido todos, les han impedido que puedan seguir haciéndolos.

Estas empresas se permiten el lujo de no comprobar el daño que pueden llegar a ocasionar con sus productos o lo comprueban y sabedores del daño no les importa con tal de seguir lucrándose a costa de la salud,

que además en un “estado de derecho” se permiten el lujo de hacer de censores de la libertad de expresión.

La supuesta democracia en la que vivimos está en manos de estas empresas, ya lo sabemos en el sentido económico, pero parece que vamos a tener algún otro problema, pues su libertad de agredir va a poder llegar tan lejos como se propongan.

Por cierto de muy mal gusto el anuncio. Por mi en todos los sentidos lo pueden retirar, es nocivo.

Los que leáis esto si queréis hacer difusión os lo agradeceremos.

La información que hay arriba me ha llegado para ser distribuida

¿VIDEO DE PERFUMES CON MARKETING A COSTA DE LOS SQMs? (enlaces para quejarse en Facebook y en Twitter. Diciembre 2011)

de Mi Estrella de Mar, el miércoles, 21 de diciembre de 2011 a la(s) 21:24

http://terratv.terra.com/videos/Home/Entertainment/4769-352312/Un-anuncio-de-perfumes-distinto.htm JUZGAR VOSOTROS MISMOS. EL VIDEO ME LO HA HECHO LLEGAR A MI ESTRELLA DE MAR UN SEGUIDOR.

¿VIDEO DE PERFUMES EN QUE SE HACE PROPAGANDA A COSTA DE LOS SQMs?:

¿Que qué les diría a los que han “ideado” este anuncio, en donde (qué curioso, tras la amplia difusión, hace unos meses del reportaje sobre SQM de Conexión Samanta, en que la gente tenemos que vivir aislados y con una mascarilla), se presentan en este video a “los malos anti-perfume, como gente con mascarillas, y en un mundo en blanco y negro?.

Pues sí, lo que les diría, cabe en “dos” palabras: CA-BRONES. Y que son gente sin ética y rastrera, que a costa de la difusión de una enfermedad y del sufrimiento de los demás, pretenden hacerse propaganda.

JUZGAR VOSOTROS MISMOS. EL VIDEO ME LO HA HECHO LLEGAR A MI ESTRELLA DE MAR UN SEGUIDOR:

http://terratv.terra.com/videos/Home/Entertainment/4769-352312/Un-anuncio-de-perfumes-distinto.htm

En estas cosas, no se sabe si moverse (lo que les crearía una propaganda y difusión, que es lo que quieren este tipo de buitres de empresas y marketing, aunque sea a costa del sufrimiento ajeno); o ignorarlos. Elegir según veais (pero nunca en función de la desidia por "hacer algo").

COMO NO TENGO FUERZAS PARA MÁS, PROPONGO UNA IDEA: HE HECHO UN RECOPILATORIO DE SITIOS DONDE PODEIS QUEJAROS:

He buscado las formas en las que podemos quejarnos, que creo que más daño puede hacer y serán de más fácil acceso para nosotros: quejarse ante “su público”, en Internet. Así, en vez de quejarnos a ellos a la página de Contacto de su web, PODEMOS HACERLO DE FORMA BREVE (PARA NO DESGASTARNOS), PERO POR MUCHAS PERSONAS (QUE VEAN QUE SOMOS MUCHOS: ENFERMOS, AMIGOS Y SIMPATIZANTES), Y EN PÚBLICO (QUE ES LO QUE A ESTE TIPO DE EMPRESAS LES DUELE) CON FRASES ALUSIVAS A LA SQM Y LA DESVERGÜENZA DE SU VIDEO DE PROMOCIÓN.

TAMBIÉN A LA PROTAGONISTA DEL ANUNCIO, PARA QUE A OTRA VEZ SE PIENSE COLABORAR CON SEGÚN QUÉ TIPO DE COSAS (SIMILAR A SI HUBIERA COLABORADO CON EMPRESAS DE PELETERÍA, PORQUE AQUÍ TAMBIÉN SE HA JUGADO CON EL SUFRIMIENTO DE LAS PERSONAS CON SQM, Y YA NO SÓLO CON NOSOTROS, SINO DE MANERA TORTICERA CON LA SALUD DEL PLANETA Y DE TODO SER VIVO)

SITIOS DONDE PODER QUEJARSE DE FORMA PÚBLICA EN LAS REDES (SI HAY QUE APUNTARSE PARA COMENTAR, HACERLO, Y DESAPUNTARSE DESPUÉS):

1.-A Perfume’s Club: EN FACEBOOK: www.facebook.com/FansDePerfumesClub ; EN TWITER:https://twitter.com/#!/perfumesclub

2.-A Verónica Blume, en su página oficial en Facebook (enlace directo a donde poner el video de esta “promoción”): http://es-es.facebook.com/permalink.php?story_fbid=171756412920738&id=146169558771898

Podéis difundir (junto con este mensaje explicativo), para que, además de vosotros, más gente pueda quejarse.

No seamos pasivos. Si ponemos en la balanza que es positivo sacarles los colores a esta gente en público, hagámoslo. La empresa tiene en Facebook y en Twitter más de 40.000 seguidores, así que nuestra presencia en sus redes para quejarnos, no les va a dar propaganda ni miembros (que ya los tienen). Sería una difusión y denuncia, entre muchas personas (sobretodo en sus Facebook, porque lógimente, en Twiiter no retuitearán a sus seguidores nuestras quejas; aunque al menos sí las verán nuestros seguidores, que también podrián hacerse eco).

Bueno, yo os lo pongo. Y recordad, luego no nos quejemos que “el mundo va mal”, si nosotros mismos no somos capaces de movernos aún sin tener ni que salir a la calle para ello… Ya vosotros, decidid qué hacer,

Dar las gracias desde aquí, a quien me ha hecho llegar el enlace...

PD.- Yo a estos les ponía el informe de Greenpeace con el análisis de un amplio listado de perfumes, donde salieron gran cantidad de tóxicos en su composición...

SQM-Semejanzas José Luis Sampedro y Mª José Moya -SQM

Muchas semejanzas en el discurso y muy interesantes, a pesar de que José Luis Sampedro habla de otro tema su semejanza nos ha hecho poner los dos videos para comprobar cómo el mismo criterio tiene peso por si solo y  no elude la responsabilidad del estado.

José Luis Sampedro sobre la desobediencia civil             frente a los desahucios.

PANORÁMICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Charla en Biocultura 2011 (Mi Estrella de 

Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/12/sqm-semejanzas-jose-luis-sampedro-y-m.html

COMPAÑEROS DE LA UNIVERSIDAD COMPLUTENSE SE SOLIDARIZAN CON LA SQM Y MI ESTRELLA DE MAR (Planeta ONG. Unión Madrid. 24/11/11, 18:00 h.)

Este programa se ha emitido hoy, ha sido muy ilustrativo, este blog deja el enlace para que podáis escucharlo:

PlanetaONG_24-11-2011 Personas Burbuja, conoce el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple:

http://www.ivoox.com/planetaong-24-11-2011-personas-burbuja-conoce-sindrome-sensibilidad-audios-mp3_rf_909713_1.html

Descripción: Hablamos sobre una enfermedad desconocida e ignorada, llamada por algunos la enfermedad del siglo XXI. Conocemos la historia concreta de una de las personas que lo padecen en nuestro país y que lucha...

Hace unos días, la entusiasta Andrea Pérez Avero, estudiante de periodismo, redactora de Punto de Encuentro Complutense (UCM) y locutora de “Planeta ONG” de Unión Madrid (UGT-Madrid), escribió a mi Twitter, para darme una sorpresa.
Os expongo, tal cual, los mensajes que dirigió a MI ESTRELLA DE MAR (en el orden en que me los escribió), por lo que transmiten de cariño al colectivo de SQM y hacia mi persona (recordad que en Twitter, sólo se admite un máximo de 140 caracteres por mensaje, de ahí las abreviaturas con las que, entre otras cosas, hay que escribir muchas veces):
Preparando un repor sobre las PERSONAS BURBUJAS para nuestro programa PLANETA ONG. Todos los jueves a las 18:30 en Unión Madrid. 20 de nov.
@MiEstrellaDeMar Planeta ONG, un programa de radio Unión Madrid haremos un programa n honor a las personas cn SQM y a ti el próximo jueves=). 20 de nov.
@MiEstrellaDeMar TE APOYAMOS EN LA LUCHA. 20 de nov.
@MiEstrellaDeMar Vamos a emitirlo n Unión Madrid el jueves a ls 18:00 =D Pueds escucharns en internet Vams a prepararlo para k te guste. 20 nov.
@MiEstrellaDeMar Si necesitas saber cualquier cosa más del repor =D, te mando mi correo por mensaje twitter. Espero que te guste, luchadora!. 20 de nov.
¡Y no sé más!. Será una sorpresa para vosotros y para mí. Sólo sé más, respecto a lo que ya os he expuesto, que:
Como alumna que fui, de la misma universidad (*) en la que Andrea está estudiando y colaborando, me ha hecho especial ilusión que hayan sido mis propios compañeros de universidad los que hayan ideado un programa sobre sensibilidad química múltiple (SQM); que además, me han comunicado de forma tan cariñosa y animosa.
Además, se han puesto a mi disposición desde ya, para apoyarme en cualquier proyecto o propuesta en los que pueda necesitar de ellos.
Realmente es emocionante y una sorpresa mayúscula, ¿verdad?. Muchas gracias, Andrea. Mañana, os estaré escuchando.

¿DÓNDE ESCUCHAR EL PROGRAMA EN INTERNET?
RADIO: Unión Madrid.
PROGRAMA: Planeta ONG
DÍA: jueves, 24 noviembre 2011.
HORA: 18:00 h.
EMISIÓN EN DIRECTO: Clicando aquí

Más Info en: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/11/sqm-en-radio-union-madrid.html

"SITUACIÓN OFICIAL DE LA SQM EN ESPAÑA Y EL MUNDO, CAUSAS POR LAS QUE NO SE RECONOCE Y REBATIMIENTO". Video de la charla online de Mi Estrella de Mar en Biocultura (6/11/11. Madrid)

PANORÁMICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE. Charla en Biocultura 2011 (Mi Estrella de Mar)

DOCUMENTOS QUE COMPLEMENTAN A ESTE VIDEO

• "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento" (texto del video).

• Folleto de la feria en PDF y datos del evento.

("SQM: lucha por el reconocimiento como enfermedad"
foto: Fibroamigos)

El pasado domingo 6 de noviembre, tal y como comenté hace unas semanas, tuvo lugar en el marco de la reconocida feria ecológicaBiocultura el acto "SQM - Sensibilidad química múltiple: lucha por su reconocimiento como enfermedad".

Invitada a hablar, como “autora del blog de referencia en SQM Mi Estrella de Mar”, elegí como motivo de mi exposición, la "Situación oficial de la SQM en España y el mundo, causas por las que no se reconoce y rebatimiento". La entrada recoge el video que realicé de mi charla.

         (Carlos de Prada y Ángeles Parra. foto: Sfc-Madrid)

Deseo dar las gracias a los organizadores del evento, por laconfianza en mi trabajo y por la oportunidad que me brindaron para“salir” de mi encierro obligado, a través de videoconferencia (única manera que permitía mi salud): aÁngeles Parra, presidenta de la asociación Vida Sana y directora de Biocultura; y a Carlos de Prada,periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU, presidente del FODESAM y autor del primer libro sobre SQM en español.

             (Fibroamigos y Sfc Madrid - Dori Fdez. Maleny, María Matallana...
                                       foto: Sfc Madrid)

Sobre el trascurso de los acontecimientos de ese día, al no ser posible mi presencia física no puedo explicar más que lo que me han contado y mis vivencias personales desde casa. Por ello, os insto a leer el completo e interesante artículo que, sobre ello, ha hecho Carlos de Prada en la web del FODESAM, con el título de “La SQM en Biocultura 2011. Luces y sombras”. En él se comenta, entre otras cosas, que la Ministra de Sanidad Leire Pajín, invitada al acto, excusó su asistencia; pero que por contra -y dentro de la prevención a tomar siempre ante cualquier promesa política-, la diputada y miembro de la Junta Directiva Nacional del Partido Popular, María del Carmen Quintanilla -que lleva un tiempo interesada en nuestro colectivo-, sí que mostró interés y su apoyo.

En cuanto a mi persona en esos dias, el esfuerzo lo pagué (y sigo en ello, a una semana del día del evento). Que nadie se llame a engaño pensando que alguien con sensibilidad química múltiple y fatiga crónica "puede hacer cosas". Aún los diferentes niveles de severidad y circunstancias de cada uno, los límites son muchos para lo poco que se puede hacer. Y cuando se traspasan, se paga "peaje".

En esta ocasión, durante la redacción del texto de mi intervención, la sintomatología aumentó y empeoré; y tras mi participación, la fatiga post-esfuerzo derivó a una de las "líneas duras" de mis crisis: varios días en cama con migraña, vómitos y colitis simultáneos, que me imposibilitaron poder comer y beber mientras duraron. Después, entré en la “segunda fase” -donde ahora estoy-, en la que tengo que ir tanteando qué ratos puedo estar delante del ordenador; e intento controlar, en lo posible, no volver al nivel de febrícula, faringitis, fatiga extenuante y ronquera de días pasados, tan típicos de nuestras patologías ante esfuerzos, aún pequeños.

                        Carlos de Prada con varias afectadas. foto: Fibroamigos)

En todo caso, pasados ya los días más duros (o eso creo), prefiero ahora pasar a olvidarlos, hasta la próxima. Me quedo con la ilusiónde haber sido invitada y haber podido participar –aún mi salud- en la cita anual de una feria de tan alto renombre como Biocultura, y que como resultado he podido dejar plasmado en un documento de interés para el colectivo de afectados de sensibilidad química múltiple una información concreta y práctica para nuestras reivindicaciones, además de ideas y reflexiones de interés al respecto; todo ello como base para aclarar términos, enmendaralgunos errores detectados en el último año en la red y ofrecer argumentos incuestionables a favor del reconocimiento de la SQM, hasta ahora no empleados. Creo que todo ello será de utilidad práctica al colectivo de afectados.

Por otro lado, también me quedo, tras esta última crisis (inhumana), con la ilusión que me ha producido ver a mi hermano Arturomostrando interés y ofreciéndose espontáneamente a mejorar el video de la charla que grabé para Biocultura, para que pudiera ponerlo en MI ESTRELLA DE MAR con la mejor calidad posible (dentro de los defectos con los que lo grabé).

El video se creó como plan B, a petición de los organizadores del acto, para que en caso de fallar la conexión online, pudiera establecerse la intervención por esta otra vía. Pero su grabación fue difícil: la fatiga no me dejó poder repetir lo necesario, para exponer finalmente la mejor versión; ni proyectar la voz lo suficientemente fuerte, para que se me oyera de forma adecuada. Además, eran 15 minutos de hablar seguido, que me obligaban a forzar la voz (con respecto a mi habitual tono bajo) y a mantenerme completamenteconcentrada en lo que decía (algo difícil de mantener, por nuestros habituales problemas de atención, concentración, etc., que de intentar traspasarlos -aún mínimamente-, suelen acabar en crisis de fatiga). A su vez, mi intolerancia a la luz provocó que el video se viera muy oscuro, por no poder mantener apenas una bombilla encendida, el tiempo justo de la grabación.
Sin embargo, tras pasar el video por las manos de mi hermano(músico-compositor y técnico de sonido, entre otras cosas relacionadas), el resultado ha sido increíble: ahora se me ve, se me oye (el hilo de voz es hasta casi "potente", incluso), ¡y ha eliminado el ruido de fondo del micro!...

Así que gracias a él, puedo ofreceros ahora, en las mejores condiciones que se ha podido, el video que tenía previsto, para poner en Biocultura en caso de fallar la conexión (que por cierto, falló -cosas de la tecnología-, aunque afortunadamente sólo en los minutos finales de mi charla, por lo que no hizo falta ponerlo -en todo caso, para los que fuisteis podéis ver mi participación completa ahora aquí-).

Sobre el mismo tema, comentar que mi hermano -a pesar del escaso tiempo que tiene para todo-, ha tenido el detalle para con todos nosotros -aún así-, de añadirnos una entradilla y créditos finales al video; cosas que yo, con la recaída de estos días, no hubiera podido hacer [nota.- sólo una breve observación: los textos del video,visionados en YouTube, se comen algo algunos márgenes del archivo; pero no, si se ven desde el blog. El problema ha venido de la mano de la tecnología de nuevo, que a veces parece tener vida propia, y en esta ocasión ha sido imposible ajustarla para que este parámetro en concreto encajara perfectamente, en ambas situaciones]. 

(María José Moya. Cara de agotamiento

por el esfuerzo para hacerse presente ese día. foto: Dori Fdez.-Fibroamigos)

En todo caso, recordad que mi salud no me permitió repetir el video para quedarme con la grabación más correcta, porque concada "prueba", lo probable era que empeoraran los resultados. ¿Y por qué? porque el acto de hablar un rato pequeño, lo normal es que, teniendo fatiga crónica, le obligue a uno a necesitar varios días de descanso, antes y después de querer o necesitar hablar; y además, a verse obligado a ser consciente de respirar de forma pausada mientras habla, y a hacerlo en un mismo tono de voz durante todo el discurso, para no perder la voz.

Pero aún las precauciones, esto pequeños esfuerzos suelen acarrear, casi siempre, un pago en salud evidente: faringitis, aumento de fatiga, ronquera… Así que, no he tenido disponibilidad física para poder grabar algo mejor, ni dar los matices suficientes a mi voz. De hecho, el día anterior a la grabación, ya me había pasado factura la redacción del texto expuesto en el video, cosa que lamentablemente se acusa en el rostro.

En todo caso, lo importante es el contenido del video -o sea, el mensaje-; y la mejora evidente de su parte técnica, que hará que podáis verlo y oirlo con comodidad y mucha mejor calidad que en la grabación original.

http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/11/situacion-sqm-en-espana-y-mundo-video.html