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sábado, 14 de septiembre de 2013

Muestro apoyo a http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/

Por poner alguna imagen  de otro blog, han denunciado a http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/  Se ha notificado a Blogger, según los términos de la Digital Millennium Copyright Act (DMCA), que hay cierto contenido en tu blog que presuntamente infringe los derechos de autor de terceros. En este caso, el contenido en cuestión se corresponde con http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/. Por lo tanto, nos hemos visto en la obligación de eliminar tu blog por infringir nuestras políticas”   Sin avisarle o darle tiempo para que retirara la imagen. Le han cerrado el blog por la denuncia.
Este blog muestra su indignación por lo ocurrido de personas civilizadas es avisar esta imagen es mía retírala, han ido directamente a la denuncia, luego quieren que seamos condescendientes con los perseguidores de enfermas esos si que tendrían que estar censurados.
Muestro apoyo a http://siempreestamosatiemposiqueremos.blogspot.com/ con una imagen que he buscado en Internet que estaba en su blog.

Nos preguntamos si esto tiene alago que ver con los últimos acontecimientos en los que se esta difamando persecutoriamente  a una enferma de SQM, Fibromialgia, Fatiga Crónica entre otras enfermedades, o es censura a los blogs que colaboramos con la difusión de la información. La indignación no puede ser mas ¿Irán a por alguien más? 

jueves, 8 de agosto de 2013

Generalitat de Cataluña-Síndrome de Sensibilización Central

Generalitat de Cataluña.
En el marco del Plan de Salud, a lo largo de los próximos meses se hará el rediseño del proceso asistencial de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el síndrome de sensibilidad química múltiple con el objetivo de presentar un modelo de atención de estas enfermedades en Cataluña el próximo mes de septiembre y posteriormente desplegarlo en todo el territorio impulsando las medidas que contenga del ámbito asistencial, de formación, de investigación y de sensibilización social.
10/05/2013 

Enviado por Pilar Remiro

El término SSC(síndromes de sensibilidad central) es un paraguas común para un gran número de enfermedades. El pegamento que une este grupo de enfermedades es el  de sensibilidad central/ flujo neuroendocrino. Como un solo grupo de desordenes,  SSC  probablemente es la enfermedad más habitual para la que el paciente busca ayuda médica.

Los pacientes sufren mucho y verdadero dolor y angustia, está  basado en mecanismos identificables que producen una significante incapacidad del individuo y unos enormes gastos personales. Es necesario el CIE Código Internacional de Enfermedades para este grupo más común de enfermedades que produce mucho sufrimiento a demasiada gente  por demasiado tiempo.

viernes, 12 de julio de 2013

¿Qué es el Síndrome de Sensibilidad Central?

Publicado el 21/04/2013
Sencillo vídeo, bajo textos del Dr. Pablo Arnold Llamosas, que explica de forma clara y breve las características de este conjunto de enfermedades que hoy se agrupan en el Síndrome de Sensibilidad Central.

Música: Evanescence - "Bring Me To Life" (Instrumental)

Nota: Si el tiempo de las imágenes es muy corto, les recomendamos que pongan el vídeo en pausa para poder leer los textos con mayor atención.


viernes, 28 de junio de 2013

SQM SIN BARRERAS

SQM SIN BARRERAS, Uno De Los Mejores Vídeos Realizados Sobre El SQM, Sólo 1’56”

http://www.lacajadepandora.eu/2013/05/sqm-sin-barreras-uno-de-los-mejores-videos-realizados-sobre-el-sqm-solo-156/
 

Entérate de primera mano
Elegidos los tres finalistas del I Concurso de Cortos "Sin Barreras" organizado por la UCJC y la Fundación ONCE
 https://www.ucjc.edu/index.php?section=universidad/sala-prensa/notas-prensa/noticia&news=2619
 
 
Enviado  por Pilar Remiro
 

viernes, 3 de mayo de 2013

Amadrina a un enfermo de (SSC) Síndrome de Sensibilización Central.


Los sucesos invisibles son importantes

El problema humano básico es la falta de compasión. Mientras este problema subsista, subsistirán los demás problemas. Si se resuelve, podemos esperar días más felices.
Dalai Lama


Por si esto se os hace grande os hago algunas sugerencias para que veáis que sí podéis ayudar:
  • ·         Si cada uno de los que recibís este correo y vuestros contactos pusierais 10 € no rompería vuestra economía, pero la suma ayudaría a la calidad de vida de estas mujeres que el estado les niega.

  • ·         Alguna cooperativa de alimentación biológica que pudiera proporcionar una parte como puede ser: fruta o verdura, sin adquirir la responsabilidad de toda la alimentación, solo repartiéndose, ni que sea con aquella que no sale al mercado por tamaño, es comida y a ellas les alimentará.

  • ·         Si tenéis contactos con los que facilitar lo que cada una ha solicitado (esta en los pdf que encontrareis en los links) de forma que se pueda dar solución a estas situaciones que superan con creces las situaciones estándar.

  • ·         Si  podéis dar difusión para que el destino lo haga llegar a las personas o empresas que puedan colaborar para que les llegue en mayor o menor medida lo que necesitan.

  • ·         Me atrevo a solicitar que si alguna persona sabe, algún médico o centro médico de medicina integrativa, ..homeopática, acupuntura, ayurveda, etc…  tuviera la posibilidad de dar un tratamiento con el que Carmen pudiera recuperar su equilibrio en el Sistema Inmune ante la leucemia que acompaña a su Sensibilidad Química Múltiple,  ella no se lo puede pagar, evidentemente, y las expectativas no son a largo plazo. Dicen que hay tratamientos.


Gracias a tod@s

Como veréis también contamos con más asociaciones que hacen difusión, asimismo quien como empresa además colabora.



Amadrina a un enfermo de (SSC) Síndrome de Sensibilización Central.

Las actitudes solidarias mantienen unidos a los seres humanos.
Estas personas son un reflejo de situaciones límite en un esfuerzo por  no sucumbir, el corazón encerrado en un cuerpo que intenta estabilizar su naturaleza pero solas no lo conseguirán, sin medios nadie sobrevive en una adversidad que se muestra sorda ante estas enfermedades.
Por eso os pido la máxima difusión y toda la ayuda que esté a vuestro alcance. Muchas gracias.

Esta iniciativa imprescindible ha sido gracias a: www.afigranca.org
Con la colaboración de: Laura Domínguez
lauradrosado.wordpress.com
redecosalud.wordpress.com

Podéis ver información sobre la campaña Amadrina a un enfermo de (SSC) en:




















 Enviado por Pilar Remiro

martes, 21 de febrero de 2012

Enfermedades Mediambientales

La falta de intención política y de soluciones, por parte de los organismos públicos responsables, la desconfianza de muchos médicos hacia el paciente, la incertidumbre de la pareja, y de la familia, y la abulia del contexto sociolaboral añade unas consecuencias desmedidas al problema en sí. Hablamos de personas que se ven despedidas, por padecer una enfermedad “incomprensible”, a ojos de la ciencia actual. Tienen muchas bajas laborales, y han recurrido a Tribunales Médicos y les han dicho, que están aptos para trabajar y que la Ley actual no reconoce estas patologías. Enfermos que han acudido a los Tribunales de Justicia para demandar sus derechos y no han sido reconocidos, en un alto porcentaje. Personas que ven como se desectructura la unidad familiar, donde no pueden tener relaciones sexuales satisfactorias, debidas al dolor o al cansancio. Donde no tienen fuerza para atender y criar a sus hijos y donde la sociedad incrédula ante esta situación, no ha sabido reaccionar.

Toda esta situación ha llevado a crear en España la mayor red de Asociaciones y colectivos de afectados que se ha conocido nunca en nuestro país. A todos y a cada uno de ellos,... gracias !!. Gracias por estar ahí. 
Creemos que hoy empieza un nuevo reto, una nueva etapa, para todo el colectivo de afectados, con el reconocimiento de UTILIDAD PUBLICA, a una pequeña Asociación de Fibromialgia en una isla Canaria. Confiamos en que sea el principio del cambio que estamos demandando todos. Sabemos que la gran mayoría de las  Asociaciones están ayudando, y mucho, a todos los afectados, por eso sabemos que detrás de Afigranca, vendrán más reconocimientos “oficiales” al colectivo de Fibromialgia, SFC y SQM. Desde aquí animamos a todos a seguir trabajando, para conseguir algo que nunca nos debió faltar: EL DERECHO A VIVIR CON DIGNIDAD.

http://www.afigranca.org/docs/Anexo%20III.Ortomolecular.Cristina%20Blanco.pdf

domingo, 22 de enero de 2012

Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir…


Después de dos años sin escribir y manifestar mi opinión, hoy no me puedo resistir…
Cada vez más estoy convencida que parte de la gravedad de la fibromialgia en una parte de los pacientes más resistentes al tratamiento es la falta de información…es ocultarle hasta donde puede llegar y como actuar frente a la enfermedad.
Detrás de estas palabras no se esconde que detrás de la información exista una cura, NO…detrás de la información bien procesada y administrada da la libertad al paciente de poder conocer la enfermedad y manejar su vida anticipandose a los miedos de los continuos sintomas que van y vienen y que tanto desconciertan…si se conocen, se elimina parte de la ansiedad con los que se pueda vivir y por tanto se minimizan daños…controlar la enfermedad no que la enfermedad controle al enfermo por desconocimiento.
Leo con estupor como un profesional de la salud (no debe ser necesariamente médico) titula un articulo como “Diagnosticar de Fibromialgia perjudica al paciente”, afortunadamente entre los comentarios se dejan ver profesionales que manifiestan su opinión que no es opinión sino profesionalidad se limitan a diagnosticar, tratar y ayudar al paciente en su ENFERMEDAD.
Hay tanto que decir!!
En estos momentos miles de historias se agolpan en mi cabeza, chillando gritando ante tal titular la falta de comprensión ante todo, como se puede hablar desde el desconocimiento con tal vehemencia arrastrando a personas válidas, luchadoras, profesionales a la incertidumbre continua de no tener un diagnóstico…de abandonar sus puestos de trabajo por no saber que tienen y no poder justificarlo, a abandonar a sus familias porque su enfermedad se ha convertido en una gran mancha de aceite negra que arrastra a todos sus seres queridos hacia un fondo sin esperanza y sin solución.
Pero lo que más gritan son los profesionales de la salud que en secreto me han mostrado sus miedos, sus desesperanzas…sus coqueteos con el suicidio no por el dolor físico de la enfermedad, sino por el dolor del alma al ver como su propia vocación se ha convertido en su juez…y el padecer una enfermedad que no ha buscado se ha convertido en una condena llevada en silencio y con gran vergüenza.
Y dejo una pregunta en el aire ¿que puede ocurrir si un profesional de la salud no te diagnóstica una enfermedad?
¿Se le pueden pedir responsabilidades?
Ojo, digo ENFERMEDAD porque eso es enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud y por mucho que insistan los profesionales de la salud en que existen simuladores, aventajados beneficiarios de la mentira a costa de miles de enfermos la responsabilidad es de ellos deben detectarlos y denunciarlos, porque existen medidas para hacerlo y si las desconocen puede que no estén capacitados para opinar. Dejemos que el trabajo mal hecho, la desidia en las funciones, la falta de responsabilidad caiga sobre los enfermos acusando de simulaciones y negando diagnósticos en artículos de opinión.

viernes, 20 de enero de 2012

Bienvenidos “morir de fibromialgia”

Este blog da la bienvenida a un blog que había paralizado su actividad.

Nos alegramos que estén de nuevo y para que se hagan una idea les mostramos la causa por la que empezaron a trabajar por el reconocimiento y la atención a personas con enfermedades de Sensibilización Central:



MORIR DE FIBROMIALGIA

MORIR DE FIBROMIALGIA-2ª DENUNCIA DE UNOS PADRES QUE HAN PERDIDO A SU HIJO

http://morirdefibromialgia.blogspot.com/

viernes, 6 de enero de 2012

Médicos que enferman en los hospitales


Publicado por Miguel Jara el 4 de enero de 2012

Esta mañana he entrevistado a un hombre (bueno, a su mujer pues él no puede ponerse al teléfono) que padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y como consecuencia de ello también Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos o Electrohipersensibilidad +info

jueves, 29 de diciembre de 2011

Emite EUA primeras normas para abatir mercurio y gases tóxicos


Emite EUA primeras normas para abatir mercurio y gases tóxicos

Notimexmié 21 dic 2011 18:04

Washington, 21 Dic (Notimex).- La Agencia de Protección Ambiental de Estados Unidos (EPA) publicó hoy las primeras normas nacionales para regular las emisiones de mercurio y gases tóxicos de las plantas productoras de energía eléctrica a base de carbón en el país.
"Los nuevos estándares recortarán las emisiones de contaminantes peligrosos como mercurio, arsénico, gases ácidos, níquel, selenio, y cianuro mediante controles de contaminación ya comprobados y ampliamente disponibles", declaró Lisa Jackson de la EPA.
Añadió que más de la mitad de las termoeléctricas de Estados Unidos operan ya bajo esos estándares.
Hace más de 20 años el Congreso aprobó las enmiendas a la Ley de Aire Limpio de 1990 y exigió que la EPA requiriera las medidas de control para contaminantes tóxicos del aire incluyendo el mercurio.
La EPA indicó que las nuevas medidas de seguridad impedirán hasta 11 mil muertes prematuras y cuatro mil 700 ataques al corazón cada año.
Agregó que los estándares también ayudarán a los menores de edad a crecer más saludables ya que se ha demostrado que el mercurio daña el desarrollo del niño en gestación, así como el sistema nervioso y el aprendizaje y el desarrollo.
Asimismo, dijo que se reduciría la incidencia de 130 mil casos de asma infantil y alrededor de seis mil 300 casos de bronquitis aguda en los niños por año.
Informó que los Estándares de Mercurio y Aire Tóxico se emiten en respuesta a una fecha límite establecida por una orden de la corte, así como una orden ejecutiva del presidente Barack Obama para la reforma regulatoria.
Jackson indicó que para cumplir este requisito, la agencia trabajó con todas las partes interesadas, incluyendo la industria, para "minimizar el costo y maximizar las flexibilidades en estos estándares finales".
Recordó que las termoeléctricas son la mayor fuerte de varios contaminantes tóxicos responsables de la mitad del mercurio y más del 75 por ciento de las emisiones de gas ácido en Estados Unidos.
Indicó que con los nuevos estándares para el control de la polución, un 40 por ciento más de las termoeléctricas a base de carbón instalarán la tecnología necesaria para reducir las emisiones como ya lo han hecho la mitad de ellas.
Además, expuso, la agencia proporcionará hasta cuatro años para la modernización de los sistemas anticontaminantes.
La EPA estima que por cada dólar gastado para reducir la contaminación de las termoeléctricas, los estadunidenses se beneficiarían con hasta nueve dólares en gastos de salud.
"Los beneficios totales en términos económicos y de salud de estos estándares se estiman en más de 90 mil millones de dólares anuales", indicó la agencia.
La propuesta para los estándares que la agencia emitió en marzo pasado fue elogiada por ambientalistas, pero la industria se opuso a las regulaciones indicando que la normatividad daña sus posibilidades de permanecer viables financieramente.
NTX/MG/JLZ/RCJ


Fuente: http://sdpnoticias.com/nota/262664/Emite_EUA_primeras_normas_para_abatir_mercurio_y_gases_toxicos

viernes, 23 de diciembre de 2011

FM, EM/SFC, SQM, EHS... ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL... SALIMOS A LA CALLE


         
Video realizado por completo por 
Chary Romero

“¡Apestas!”: La cara menos “fashion” de los perfumes en Navidad


Publicado por Miguel Jara el 22 de diciembre de 2011



Qué misterioso video el que ha aparecido en algunas televisiones. Es un anuncio protagonizado por 
Verónica Blume sobre un perfume pero que de alguna manera viene a defenderse de campañas como la que está haciendo estas navidades la Chemical Sensitivity Network (Red de Sensibilidad Química) 
+info 

martes, 13 de diciembre de 2011

El doctor José Alegre Martín y el síndrome de la fatiga crónica: hechos que tú deberías saber


En los emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas.
Clara Valverde Gefaell | Para Kaos en la Red | 10-12-2011 
www.kaosenlared.net/noticia/doctor-jose-alegre-martin-sindrome-fatiga-cronica-hechos-tu-deberias-s
Cada semana recibimos emails de personas que han enfermado recientemente con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefelitis Miálgica (SFC/EM) y que han, por diferentes vías, llegado a la consulta privada del Dr José Alegre Martín (que también atiende en el Hospital de la Vall d’Hebrón en Barcelona) en la Clínica Delfos o en otros sitios de España.
En estos emails que recibimos, desde hace años, los nuevos enfermos están sorprendidos por la cantidad de pruebas que el Dr J.Alegre les pide y, sobre todo, por el precio que les cobra por las mismas. Es normal que alguien que acaba de ser diagnosticado no tenga el beneficio de los años de experiencia y de la información que tenemos los enfermos “veteranos”.
Para el beneficio de los nuevos enfermos, os ofrecemos esta información. Toda esta información que aquí citamos está en documentos que tenemos en nuestra asociación que nos han mandado pacientes (o expacientes) del Dr J.Alegre. Todo lo podemos demostrar.
HECHO NÚMERO 1: El Dr J.Alegre dice a sus nuevos pacientes que las pruebas que les pide son necesarias para determinar su diagnóstico, para futuros tratamientos o por si el paciente tiene que recurrir a la vía jurídica en relación a su seguro o el ICAM. Esto no es verdad porque:
Seguir la información y comentarios en:

domingo, 4 de diciembre de 2011

SQM enlace de opiniones



Enlace para leer distintos puntos de vista sobre el Documento de SQM:


http://www.tercerainformacion.es/spip.php?article31524

Existe la SQM… seguiremos investigando… continúen en sus casas

Publicado por Miguel Jara el 1 de diciembre de 2011
El Ministerio de Sanidad ha publicado el esperado “Documento de consenso” sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM). No es un documento que reconozca oficialmente la existencia de la enfermedad porque no hay apartado alguno que así lo manifieste pero sí es obvio y queda claro en el texto que “reconoce” que exite un Síndrome de SQM pues el objetivo del trabajo es “contribuir a un mayor conocimiento de la SQM” +info

Primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Leire Pajín presenta el primer documento de consenso realizado en Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
Fuente: Ministerio de Presidencia – 
Miércoles, 30 de noviembre de 2011

La ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, ha presentado el primer documento de consenso realizado en Europa sobre el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). El objetivo principal de este documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM y facilitar a los profesionales sanitarios la toma de decisiones sobre la prevención, el diagnóstico y el abordaje terapéutico de esta dolencia
La ministra ha presentado este documento pionero (tan solo existe una experiencia similar en Australia) en una reunión con el grupo de expertos que ha elaborado el documento y la representación de la Plataforma de las asociaciones de personas afectadas por el síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
El documento recoge toda la evidencia científica disponible hasta el momento sobre este síndrome complejo, que afecta mayoritariamente a mujeres, y que está caracterizado por un conjunto de síntomas heterogéneos vinculados a una amplia variedad de agentes y componentes químicos presentes en el medio ambiente.
Son muchas las lagunas existentes sobre las causas de la SQM, su origen y mecanismos de acción, lo que ha dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos siendo derivadas a diferentes especialistas con el consecuente retraso en el diagnóstico, lo que unido a la no existencia, en la actualidad, de un tratamiento adecuado tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias.
Por todo ello, el objetivo de este primer documento es contribuir a un mayor conocimiento de la SQM basado en la mejor evidencia científica disponible y en el consenso entre personas expertas para ayudar al personal sanitario en la toma de decisiones sobre el diagnóstico, abordaje terapéutico, prevención y otros aspectos relacionados con la SQM. Del mismo modo, el documento quiere servir para proporcionar a las y los profesionales sanitarios unas pautas comunes de actuación, de cara a ofrecer una atención integral y multidisciplinar a las personas afectadas y favorecer la sensibilización de la sociedad en general ante este problema de salud.
Documento estructurado en tres partes
El documento presentado hoy ha sido coordinado por el Observatorio de Salud de las Mujeres de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y en su elaboración han participado, además, de otros departamentos del Ministerio, distintos expertos en la materia, así como la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, la Asociación Española de Toxicología y la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III y Guía Salud.
El documento se estructura en tres partes:
•Descripción del documento : se recogen sus objetivos y metodología de elaboración, búsqueda y revisión de la evidencia, así como herramientas y método para el consenso.
•Análisis de situación y descripción de la SQM : analiza las características de este síndrome (síntomas, etiopatogenia, comportamiento epidemiológico, manifestaciones y abordaje clínico y terapéutico, etc.) basándose en el mejor conocimiento científico disponible, a nivel nacional e internacional.
•Conclusiones y recomendaciones : se recogen las conclusiones del documento y recomendaciones al SNS han sido consensuadas respecto al diagnóstico, tratamiento e investigación en esta materia, y relativas también a la formación de profesionales y sistemas de información sanitaria.
Principales conclusiones y recomendaciones
El documento establece por primera vez de forma consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así, se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos.
El texto también establece recomendaciones para ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede consultarse en la página web del Ministerio (enlace al final de la nota de prensa)-, considera como la medida más eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería, trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares, personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también ofrece un algoritmo de actuación sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales en promoción de la salud, formación de profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación, en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
El DOCUMENTO DE CONSENSO de SQM 2011 se puede consultar en la página del Ministerio, en el apartado del Plan de Calidad, dentro del espacio del Observatorio de Salud de las mujeres: