Parece
ser que el Colegio de Médicos de Barcelona ya se ha disculpado, por la falta de
información sobre las personas que acudirían al acto el día 12 de mayo de este
año, que son las mismas que acuden cada 12 de mayo de cada año. Esa falta de información
impidió que tomaran las medidas oportunas de precaución.
Esto que
tan controvertido ha estado siendo estos meses por la queja de Pilar Remiro, ha
dado sus frutos, el Colegio de Médicos de Barcelona, ahora sabrá y no tendrá escusa
para no tomar las medidas de precaución, cosa que tendría que ser vergonzante
para las asociaciones que lo permitieron.
Si no
llega a quejarse Pilar Remiro, a pesar de lo que le ha supuesto, este paso no
se hubiera dado.
Supongo
que ahora las mismas personas que se cebaron con ella sabrán rectificar.
Fuente:
Añado al post, lo que Pilar Remiro ha tenido la amabilidad de escribir en el lugar donde están los dos videos, estando todavía reponiéndose.
Desde aquí le digo que no se preocupe de contentarnos a los
demás que lo primero es su salud y le doy las gracias por lo bien que ha
llevado este tiempo de tormenta y por esforzarse en escribir.
Este es el enlace donde lo podéis leer también:
http://www.dailymotion.com/comments/PilarRemiro
Releyendo veo que he puesto algunas palabras mal, aún tengo la vista
un poco borrosa, lo siento espero que se comprenda bien el contenido.
Gracias os he dado a todos, pero le quiero dar las gracias especialmente a Chary por el esfuerzo de todo lo que llego a escribir para apoyarme, sabiendo lo que nos cuesta.
Gradezco no sabéis cuanto vuestros apoyos, me ha sido
imposible por una crisis importante en mi salud entrar y recibir vuestro
apoyo en una situación que ha sido tristemente manipulada por algunas
personas. Por suerte ha sido comprendida por quien tenía que
comprenderlo y por muchos afectados.
Yo espero del Colegio de Médicos que sean responsables de sus actos, siendo médicos, lo suyo es que sepan a quien va dirigido cada acto que hacen, que sean conscientes de los estudios que se realizan de estas enfermedades y en que forma el medio actúa en ellas.
Siendo que se nos niega el derecho a la atención necesaria en Sanidad, que ellos tendrían que hacer un trabajo de información y preparación de médicos de cabecera, especialistas e ir abriendo camino para que tuviéramos lo que necesitamos: personal sanitario preparado, unidades en urgencias, ambulancias sin olor y personal cualificado, que no pregunten al enfermo cuando acuden al domicilio ¿me puede decir que es la Sensibilidad Química Múltiple?
Yo espero del Colegio de Médicos que sean responsables de sus actos, siendo médicos, lo suyo es que sepan a quien va dirigido cada acto que hacen, que sean conscientes de los estudios que se realizan de estas enfermedades y en que forma el medio actúa en ellas.
Siendo que se nos niega el derecho a la atención necesaria en Sanidad, que ellos tendrían que hacer un trabajo de información y preparación de médicos de cabecera, especialistas e ir abriendo camino para que tuviéramos lo que necesitamos: personal sanitario preparado, unidades en urgencias, ambulancias sin olor y personal cualificado, que no pregunten al enfermo cuando acuden al domicilio ¿me puede decir que es la Sensibilidad Química Múltiple?
Espero que tomen conciencia y que se animen a hacer un
consenso todos los Ilustrísimos Colegios de Médicos del Estado Español
para generar un marco de información correcto respecto a estas
enfermedades, tanto a nivel de preparación como asistencial. Insisto en
este sentido ya que es nuestra vida con la que se está jugando, tema
nada despreciable.
En la información esta la prevención.
Espero que en lo sucesivo hagan lo posible para que no volvamos a vivir experiencias tan desagradables:
Nada de pintar antes de que lleguemos nosotros, nada de ambientadores, nada de productos de limpieza habituales, durante las dos semanas anteriores a nuestra presencia. Prohibiendo llevar a los asistentes al acto: colonias, desodorantes habituales, cremas, etc.…
En la información esta la prevención.
Espero que en lo sucesivo hagan lo posible para que no volvamos a vivir experiencias tan desagradables:
Nada de pintar antes de que lleguemos nosotros, nada de ambientadores, nada de productos de limpieza habituales, durante las dos semanas anteriores a nuestra presencia. Prohibiendo llevar a los asistentes al acto: colonias, desodorantes habituales, cremas, etc.…
Por el derecho a una vida digna que se nos está negando
reiteradamente, el riesgo continuo en el que vivimos al no poder ser
asistidos en caso de urgencia. No hay habitaciones blancas, ni personal
sin olor que pueda asistir en el domicilio, no hay un servicio que nos
pueda trasladar en caso de visita y estemos con una crisis o saliendo de
ella, lo cual nos hace perder visitas y entorpece nuestro seguimiento,
no hay nada, sí hay, hay el riesgo de que nos pueden dar una medicación
que nos haga hacer un viaje que no deseamos, por desconocimiento.
Por y para todos los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.
Esto lo pregunto yo:
¿Ahora le queda alguna duda a alguien?
13 comentarios:
Me ha gustado enterarme de la noticia, también como la has planteado. Me lo he cogido todo, lo he copiado para mi blog, si no es de tu gusto me haces una nota y rectifico.
Al año que viene pensaran que no nos acordamos y más de una asociación correrá a ponerse la medalla, parece que estén más por eso que por conseguir mejoras reales.
Me alegra lo del Colegio de Médicos, es cierto yo he leído muchas barbaridades, lo ha tenido que pasar muy mal. Pedir disculpas no está de moda, nadie pedirá disculpas, se sortearan al próximo año la medalla y ella callada.
Buena noticia, podían haber reaccionado de muchas formas, pero lo han hecho como lo tenían que hacer como señores, ahora espero que lo demuestren manteniendo la actitud y le den valor a su respuesta.
Me ha hecho feliz enterarme de la noticia, gracias por lo bien que lo habéis presentado, lo he cogido, copiado todo a mi blog.
Espero que esto sirva para que algunas personas tengan más humildad.
No había leído los comentarios, sin duda que al próximo año si todo va bien las asociaciones se pelearan por tener la medalla.
No recordaran lo mal que se lo han hecho pasar y como de costumbre el apoyo que no ha tenido de ellas.
Se quedaron sentadas
¿Qué se puede esperar?
Son como niños.
Esto es otro tema, me alegro mucho de que una institución como es la del Ilustrísimo Colegio de Médicos de Barcelona haya tenido una reacción humana. Esto devuelve un poco de confianza.
Pilar R se lo ha ganado a pulso, está echando toda la carne en el asador.
Si todas las afectadas tuvieran la mitad de coraje y claridad que tiene ella otra situación habría.
Ja, ja, muy bueno, la medalla sufrirá de lo que estiraran, es mía, no que es mía… y ella se quedara callada, lo que hace siempre.
¡Bien!
Invito a las que han escrito barbaridades a que demuestren que tienen sensibilidad humana y la feliciten.
Es honesta ante ella misma y ante los ojos de la vida.
Gracias Pilar R.
Siento no haber reaccionado, agradezco de corazón el esfuerzo que ahora sé que haces.
Afectada de SFC-SQM
Para Pilar Remiro , yo estaba ese día, no dije nada, nunca lo digo, lo pase muy mal los días de después por lo mismo que te quejaste, por los lores que había. Quiero felicitarte por ver que tu esfuerzo no ha sido en vano. Siento mucho que personas afectadas como nosotras hayan sido tan despiadadas contigo, precisamente hiciste lo que teníamos que haber hecho todas. Tienes razón en la critica que allí hiciste no somos solidarias entre nosotras, ni siquiera para aquello que nos va a ir bien en el reconocimiento de la enfermedad.
Será porque la mayoría somos mujeres y estamos acostumbradas a aguantarlo todo.
Seguiré sin dar mi nombre pero me estas enseñando más tu que todos los talleres que nos organizan.
Me ha costado mucho atreverme a escribir pero tu esfuerzo se lo merece.
Gracias Pilar Remiro.
He visto la noticia en otro blog sois muy pocos los que la estáis difundiendo, es curioso el comportamiento de las asociaciones: No reaccionan, No se disculpan, No se alegran, ¿Qué les pasa?
A mí me ha alegrado tanto de leer esta buena noticia,.
Gracias por difundirla.
No sé qué pasó exactamente, pero si a alguien no se le dan garantías de que el lugar en cuestión reunirá unos mínimos para que alguien con SQM severa esté bien (incluso esa persona llevando la máscara antigas y tomando medidas a nivel particular), entonces mejor no ir. Decirlo de antemano y no ir. Mejor eso que arriesgarse.
Por eso a gente como yo, que soy una de las enfermas con SQM más severa de Cataluña, no se nos ve el pelo en ningún sitio ;)
Ánimos a todos. Ante la desinformación, la negligencia y la dejadez de unos, la valentía en denunciar de otros, y sobretodo la prudencia. La salud propia (por escasa que sea ya) está por encima de asistir a tal o cual acto. Eso es lo primero que un enfermo de SQM tendría que tener bien claro. Primero yo, luego yo, y después ya veremos.
De acuerdo contigo, María, lo primero son las medidas de precaución. Como bien dices no sabes qué paso, en estos casos es mejor no emitir juicios que puedan perjudicar a quien ha tenido que hacerlo todo sola, ya que ninguna organización de su zona se ha mojado, en ninguno de los aspectos que le han tocado vivir a esta afectada, ella si se ha visto que se moja por los demás, hay aspectos que no se podrán poner en entre dicho, los actos son los que cuentan y hay mucha gente que habla mucho y se compromete poco.
Siendo que el acto se celebraba donde se celebraba, y que en la organización hay asociaciones y médicos que saben perfectamente que estas personas van a ir, que saben a qué les exponen si no se hace el protocolo, es de esperar tanto del C. de Médicos como de las asociaciones y médicos que las medidas estén tomadas. Entre otras cosas porque las asociaciones son de enfermos llevadas por enfermos ¿no? Pues a ellos también les afecta que el protocolo este hecho para su salud y de no ser así se tendrían que plantar y decir como no permitimos que nadie, el C de Médicos ni nadie juegue con nuestra vida este acto no se hace más. Y punto.
Sigue cuidándote María. Espero que consigáis gracias al esfuerzo de muchas afectadas, entre otras personas, el reconocimiento.
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