domingo, 1 de julio de 2012

SQM La pesadilla de San Juan

VALENCIA | El drama de Elvira Roda     La pesadilla de San Juan - R. Terrasa Valencia



·                 La 'chica burbuja' abandona su casa para evitar los humos de las hogueras
·         La joven valenciana pide ayuda a Sanidad para afrontar las posibles reacciones
·         El Ministerio se ha comprometido a agilizar los protocolos de actuación
·         El viernes sufrió una nueva crisis por las obras sin aviso junto a su casa


·         Cientos de personas irán esta noche a la playa de Valencia a celebrar la noche de San Juan. Y una escapará de allí para evitar su particular pesadilla.
·         Elvira Roda, la joven conocida como la 'chica burbuja', ha abandonado a primera hora de este sábado su casa en primera línea del mar, la única zona en la que puede respirar, para poder seguir respirando. Sin rechistar, porque esta fecha la tiene señalada cada año, ha hecho las maletas porque las hogueras que minan de noche la arena frente a su puerta disparan todas sus alarmas.
·         Durante unas horas se refugiará al raso en el interior de la provincia de Valencia. Otra vez con la burbuja a cuestas. En enero de este año ya tuvo que emigrar, esta vez sin previsión, por un incendio que destruyó su refugio.
·         El humo de San Juan es solo un pequeño inconveniente en una gigantesca pesadilla que dura ya demasiados años. En mayo de 2008 se supo por primera vez que una joven valenciana llevaba meses en Dallas recluida en su Centro de Salud Ambiental para escapar de su enfermedad: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una dolencia que convierte en peligro mortal lo más habitual: una colonia, la pintura, una llamada de teléfono... Solo en Dallas se trataba su enfermedad porque allí existe pero aquí no. La Sanidad pública no la reconoce.
·         El pasado viernes, el Ministerio español recibió a la madre de Elvira y a otras asociaciones de afectados por SQM. Han pasado más de dos años desde que se creara en el Congreso un grupo de trabajo formado por representantes del Ministerio de Sanidad y Política Social, el Instituto de Salud Carlos III, sociedades científicas y expertos en la materia con el fin de elaborar un documento para "la mejora de la calidad y equidad en la atención de los afectados por el síndrome de sensibilidad química múltiple, dentro del Sistema Nacional de Salud".
·         Entonces, el grupo parlamentario 'popular' en el Congreso presentó desde la oposición una proposición no de ley en la que recordaba la situación de Elvira Roda e instaba al Gobierno a actuar. En la proposición, firmada en junio de 2011 por la hoy vicepresidenta Soraya Sáenz de Santamaría como portavoz del grupo 'popular', el PP reclamaba al Gobierno un protocolo común para el tratamiento del síndrome de SQM.
·         La crisis lo devoró todo y nunca más se supo... La familia salió este viernes del Ministerio precavidamente satisfecha. Sanidad se comprometió a retomar el trabajo de hace un año, prometió un plan de trabajo sin fechas concretas y recibirá a todas las asociaciones afectadas. Cuando entraba al despacho la madre de Elvira, una enferma de SQM de otra asociación se desplomaba ante los cargos del Ministerio. "Sobran las palabras", dijo uno de los representante de la familia.
·         La madre de Elvira Roda, con 70.000 firmas de apoyo bajo el brazo, insistió (otra vez) en la necesidad de disponer de medios para situaciones de crisis. En poder contar con un hospital de referencia, con una residencia adaptada, con transporte adaptado a las peculiaridades de los enfermos.
·         Mientras ella negociaba con los políticos, su hija lidiaba su particular batalla. La semana pasada presentó una demanda contra el Ayuntamiento de Alboraya, al que reclama 100.000 euros por los daños que le han causado las fumigaciones con pesticidas en parques cercanos a su casa que se realizaron sin previo aviso. El viernes un camión (en marcha) se plantaba en el paseo de la playa, frente a su puerta, también sin avisar, con el tubo de escape disparando a sus ventanas... Resulta que hay obras en la casa de al lado y corre prisa acabar para poder vender.
·         Elvira sufrió una crisis, corrió a ventilarse junto al mar, llamó al SAMU, llegó su médico de cabecera oliendo a colonia, la ambulancia llegó tres horas tarde... Y así cada semana, cada día desde hace años.

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