Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN SOCIAL para la niña.

Una juez ordena el ingreso de una menor con SFC y SQM en una UNIDAD PSIQUIÁTRICA de un hospital español aduciendo RIESGO GRAVE de EXCLUSIÓN SOCIAL para la niña.

12.08.2011

Rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

Nuestro grito desesperado para RECAUDAR FONDOS PARA COSTEAR LA DEFENSA (GASTOS DE ABOGADOS, PROCURADORES,  ETC.)

LOS HECHOS

Este sábado 5 de Agosto, 2 policías de paisano se personaban en el domicilio de V. R. de 46 años, enferma de SFC, FM y SQM en grado III  para llevarse a su hija de 12 años enferma de SFC y SQM, en base a una orden judicial, que ordenaba su ingreso inmediato en el Hospital de su localidad, para determinar qué le pasaba a la niña y si procedía su ingreso en una unidad psiquiátrica.

LOS ANTECEDENTES

La madre, con una afectación manifiesta por su grado severo en las tres patologías, llevaba años batallando con los Servicios Sociales de su comunidad autónoma. Había sido denunciada por Educación por absentismo de la menor, aunque Fiscalía daba la razón a la madre y obligaba a disponer de un maestro en su domicilio.

Madre e hija empeoraban cuando acudían al psicólogo una vez por semana obligadas por los SS; además, la ayuda domiciliaria a la que “tenían derecho” no hacía más que empeorar la salud de ambas, ya que las trabajadoras familiares acudían al domicilio con fuertes olores a perfumes y tabaco.

Ante la queja de la madre, Servicios Sociales en lugar de adecuarlos a las necesidades de éstas, deciden retirarlos y actuar como hemos relatado, ante, según nos comentaron, un GRAVE PELIGRO DE AISLAMIENTO Y EXCLUSIÓN SOCIAL DE LA MENOR PROVOCADO POR LA PROGENITORA.

LOS INFORMES MÉDICOS.

De nada ha servido estar diagnosticada por 3 de los especialistas de SFC de España (Dr’s Alegre, Fernández Solà y Quintana) en base a la clínica ni tener pruebas en las que aparecen claramente alterados valores en los linfocitos, RNasa, reactivaciones virales y otros parámetros inmunoinfecciosos.

LA SITUACIÓN ACTUAL

Ayer, la Juez ordenaba el ingreso indefinido de la niña en dicha unidad de psiquiatría SIN QUE LA MADRE PUEDA ACCEDER A LA MENOR, ya que su interacción, según consta en el auto, podría ser perniciosa para ésta. 

Ahora, la niña se encuentra en manos de psiquiatras que intentarán demostrar un Trastorno Delirante Compartido o Síndrome de Müchhausen por poderes en el que el adulto induce en el niño síntomas reales o aparentes de una enfermedad y es considerado como una forma de maltrato infantil.

CÓMO PUEDES COLABORAR.

ANTE ESTA DESESPERADA SITUACIÓN, DESDE ASSSEM, LIGA SFC y ASQUIFYDE, llevamos trabajando desde el primer día dándole todo el soporte a la madre y a la hija, a todos los niveles: legales, médicos y logísticos.

ES POR ESO, QUE PARA CUBRIR LOS GASTOS QUE YA HAN EMPEZADO A APARECER (la madre percibe una pensión de 400 € al mes) te pedimos en nombre de ella y de su pequeña, que INGRESES LA CANTIDAD QUE TE SEA POSIBLE y DARLE AL MENOS LA OPCIÓN A UNA DEFENSA DIGNA.

El nº de cuenta es el siguiente: 1465 0100 91 1700515969

Por ahora no podemos pediros que colaboréis de otras maneras (quejas, movilizaciones etc) ya que no queremos interferir ni/o perjudicar a la menor.

Obviamente, esta batalla no ha hecho más que empezar y NO VAMOS A DEJAR, ESO JAMÁS, QUE NOS QUITEN A NUESTROS HIJOS ENFERMOS ADUCIENDO PROBLEMAS MENTALES!!!!

Por favor, colabora con lo que puedas y que sepas que desde aquí no vamos a permitir semejante atropello y que estamos moviendo este tema a todos los niveles.

Gracias por vuestro apoyo y rogamos que hagáis circular esta información en webs, blogs y redes sociales.

Fuente:http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=1500

Publicado por Dori Fernández en 8/12/2011 01:30:00 PM

Una revolución silenciada

Los islandeses se han rebelado contra su gobierno, exigiendo que no se pague la deuda de los bancos

Juan Manuel Aragüés

Rebelión

14-03-2011

Lo que no aparece en los medios, no sucede. Esa es la máxima que se ha debido de aplicar con el extrañísimo caso de Islandia. Sí, Islandia. Islandia debería ser noticia, portada de informativos. ¿Por qué? Pues porque en Islandia, la población ha tomado las calles, cacerola en mano, para mostrar su radical oposición a su gobierno. Y la movilización ciudadana no solo ha provocado dos crisis de gobierno, sino que ha forzado un proceso constituyente, la redacción de una nueva Constitución que evite que se repitan situaciones como las que se han producido a lo largo de esta crisis global. ¿Y qué situaciones son esas?

Los tres bancos principales de Islandia se lanzaron, al abrigo del neoliberalismo rampante, a una política de compra de activos y productos fuera de sus fronteras. Como ha ocurrido con numerosas entidades bancarias, esos productos resultaron ser basura, de esa que a Rodrigo Rato le parecía una estupenda apuesta financiera cuando era director del FMI, lo que llevó a las citadas entidades a la bancarrota por sus deudas en Holanda y Gran Bretaña. El gobierno islandés procedió a nacionalizar los bancos y a asumir sus deudas. Ello supuso que cada ciudadano de Islandia se encontrara con una deuda de 12.000 euros. Como ocurre por todas partes del planeta, la mala gestión de entidades privadas debe ser enjugada por instituciones públicas y, por lo tanto, por la ciudadanía en su conjunto.

La diferencia radica en que los ciudadanos islandeses, ante el escándalo de la situación --escándalo que es asimilable al que sucede en todos los países occidentales-- se rebelaron contra su gobierno. Así, se lanzaron a la calle, exigiendo que no se pagara la deuda de otros. Unos otros que cuando tienen beneficios no se acuerdan de los ciudadanos y los estados, pero que recurren ansiosos a ellos cuando se encuentran en situaciones de apuro. El gobierno, que insistía en pagar la deuda, por la presión del FMI y de los gobiernos de Holanda y Gran Bretaña, se vio forzado a convocar un referéndum, en el que el 93% de la población se negó a pagar la deuda de otros. Ello provocó una crisis política de profundas dimensiones que ha desembocado en dos crisis de gobierno y en la creación de una comisión de ciudadanos de a pie encargados de redactar una nueva Constitución. Los islandeses se han hartado de que les tomen el pelo y han decidido tomar su destino en sus propias manos.

El caso es sorprendente. Pero lo que quizá sea más sorprendente es que este proceso, que se viene desarrollando en los dos últimos años y que está en plena efervescencia, con una ofensiva del Partido Conservador para declarar ilegal el proceso constituyente (¡qué miedo tienen los conservadores de toda laya a la ciudadanía!), que este proceso, insisto, no haya merecido un solo comentario en los informativos. Cuando los volcanes de Islandia estallaron hace meses, sus cenizas cubrieron Europa y provocaron un enorme caos aéreo. Probablemente, el temor de que las cenizas del volcán político islandés provocaran efectos sociales en Europa es una explicación plausible de este silencio. El efecto contagio, lo hemos visto en el Magreb, es una de las características de la sociedad mediática.

Los islandeses nos muestran un camino diferente para salir de la crisis. Tan sencillo como decir basta y recordar que la política, y quienes la ejercen, debe estar al servicio de la ciudadanía, y no de los intereses de entidades privadas cuya voracidad, cuyo egoísmo, cuya falta de ética (véase el caso de los recientes bonus por 25 millones de euros a directivos de Cajamadrid) está en el origen de esta crisis. En Islandia se ha cursado orden de detención contra los ejecutivos de las entidades en cuestión. En Islandia, arrinconando a los partidos sistémicos, empeñados, como aquí, en someterse a los dictados de los mercados, la ciudadanía se ha convertido en protagonista. Los islandeses lo han dicho claro: que las deudas las paguen los que las generan, que la crisis la pague los que la han producido.

Fuente: Juan Manuel Aragüés Profesor de Filosofía. Universidad de Zaragoza.

ESTAMOS A UN PASO DEDETECTAR LA FIBROMIALGIA ANTES DE QUE APAREZCA

ESTAMOS A UN PASO DEDETECTAR LA FIBROMIALGIA ANTES DE QUE APAREZCA

Domingo, 31/07/2011 - 21:03 -

CONSUELO Mª MUñOZ LENDíNEZ | MáLAGA

'Estamos a un paso de detectar la fibromialgia antes de que aparezca' esta fue la noticia más importante que expuso el Dr.Joaquín Morales en la conferencia que pronunció en Ronda.

El martes, día 26 de julio, tuvo lugar en Ronda la presentación del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia (PAI) adaptado a su serranía.

El acto estuvo presidido por la delegada de Salud, María Antigua Escalera, que prometió una rápida adaptación del PAI a toda la provincia. La acompañaron en la mesa, como representante del distrito sanitario el impulsor del PAI, el Dr. Andrés Morillo, director gerente del Distrito Ronda; como representante de las asociaciones de enfermos, la presidenta de la Asociación de Pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (APAFIMA), Consuelo Muñoz, representando a la Federación Alba Andalucía en la provincia de Málaga; y por el desarrollo del PAI el Dr. Joaquín Morales que es quién más ha trabajado y trabaja en el mismo, junto con los representantes de los enfermos.
Cabe destacar la brillante exposición del Dr. Morales que nos llena de esperanzas, esta son algunas de sus frases: “No estamos hablando de lo que se va a empezar a hacer, sino de lo que hace meses estamos haciendo”, “estamos esperando, en breve, el instrumento que va a hacer que la Fibromialgia se detecte antes de que aparezca, para así poder prevenirla, va a ser algo muy sencillo que liberará de esta enfermedad a miles de personas”. “Tratar la Fibromialgia desde el principio es hacer que no avance, para ello, los médicos debemos tener integrada una alarma en nuestra mente para detectar los casos en los primeros instantes”.

Como representante de los enfermos, Consuelo Muñoz hizo una exposición íntima en la que relataba el duro peregrinar de los enfermos en el pasado y el esperanzador futuro que nos está tocando construir y prometía que mientras hubiera un solo enfermo de sensibilización central la Federación Andaluza no cesaría de luchar para que su vida mejore.

Fuente: http://servicios.diariosur.es/tu-noticia/tu_noticia_ver/ESTAMOS-PASO-DEDETECTAR-FIBROMIALGIA-ANTES-APAREZCA/47404/1.htm

Los secretos de la industria farmacéutica al descubierto

http://www.ondacero.es/mp_series3/audios/ondacero.es/2011/07/24/00004.mp3

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

Me parece tan humillante saber que se está dando este comportamiento en las asociaciones, como el poco aprecio por la salud que demostró el Colegio de Médicos. Es por eso que con mucho gusto compartiré esta información, estas personas se están esforzando mucho para advertirnos, no se les hace caso, pero más grave es que se les este negando todo, la asistencia por la S.S., que no puedan tener un espacio blanco en un hospital, en un ambulatorio, en definitiva que no se les considere y lo peor es que esta desconsideración venga acompañada también por las personas que dice comprenderlas, es verdaderamente lamentable.

Mi apoyo y admiración a Pilar R. y a todas las que de forma individual van trabajando por el reconocimiento de la SQM.

SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona

Fuente: http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

Es importante leerlo para comprender.

En mayo publique un post en el que informaba del mal momento que vivieron las personas con SQM en el Colegio de Médicos de Barcelona, acto al que fueron las asociaciones más representativas de Cataluña de las enfermedades de Sensibilización Central. En ese día que se prepara con un año de antelación,cada año es el día 12 de mayo.

Link publicado en mayo:

http://www.dailymotion.com/video/xirbop_testimonio-de-pilar-r-sobre-las-enfermedades-invisibles_webcam

Este año fue especialmente duro. He recibido un correo con la transcripción del video que podréis ver, ya que la persona que muestra su impotencia ante lainvisibilidad de los afectados de SQM ante sus compañeros de Fibromialgia,SFC, médicos y Colegio de Médicos; evidentemente llevaba mascarilla, no tenia micrófono, fue todo en un momento sin ningún tipo de preparativos, no se escucha bien, también adjuntaré una explicación con el contexto de ese día, para que sea más comprensible el video, ya que por sí solo puede dar lugar a interpretaciones poco validadas.

http://www.dailymotion.com/video/xk3y6i_pilar-r-sqm-colegio-medicos-barcelona-12-mayo-2011-el-video-censurado_webcam

Pilar dice en el Video:

Este acto no se tenía que haber celebrado, teníais que haber salido todos y decidir que si nosotros no podemos entrar, vosotros tampoco.

Tenemos tanto derecho a la vida como los demás.Sois unos insolidarios, todos, todos, teníais que haber anulado este acto.Esto es la vergüenza mayor que ha ocurrido nunca, el colegio de médicos cada año se tranquiliza la conciencia con este acto, dejándonos abandonados; pero este año ya ha sido el colmo más grande de todos los años ¿hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta cuándo va a durar esto? ¿Hasta dónde va a llegar el abandono de los compañeros, de los médicos, del colegio de médicos?Vergüenza os tenía que dar a Asociaciones que no sois solidarias.

Entorno:

Las asociaciones estaban en el acto, esto significa personas con SFC, Fibromialgia. Las personas afectadas de SQM no pudimos entrar por los olores que se desprendían en la sala, de hecho eran tan conscientes de que no podíamos entrar que pusieron una televisión en el pasillo para que oyéramos las ponencias. Pero el respeto fue tal que se les olvido poner el cable para enchufar la televisión, lo pusieron quince minutos antes de que acabara la primera parte. Esto fue el esfuerzo con el que nos teníamos que dar por bien tratadas, se les pasaron más detalles, en el pasillo que da al vestíbulo(donde colocaron la televisión), tampoco podíamos estar sin salir continuamente, ni las mascarillas nos protegían para estar en ese espacio.

El acto estaba previsto desde hacía un año, no se hizo el protocolo de precaución ante nuestra más que sabida presencia.

En las jornadas que se hicieron este año en Alicante: el hotel, el recinto, las comidas, el comedor, las personas que trabajaban para ello y esos lugares, todo se hizo con el principio de precaución, durante las dos semanas anteriores de cambiaron los productos de limpieza, la forma de lavarse la ropa, y por supuesto ese día nadie llevaba perfumes.

Realidad de la protagonista del video:

Yo, Pilar la protagonista de este video pido disculpas por la forma, sé que no es la manera, pero es mucho lo que aguantamos, estamos solos, vivimos aislados, nos tenemos que proteger de todo sin que los demás lo comprendan, cuando nos movemos para hacer acto de presencia en algún sitio el precio en salud es irremediable, pero tenemos que hacernos visibles, es muy cómodo no vernos; ese día para mí fue una agresión brutal lo que encontré en el Colegio de Médicos, ya que nuestras barreras son químicas y me exprese como pude ante las horas que ya llevábamos de sentirnos ignoradas por las personas que se les supone están apoyándonos.

No me siento orgullosa de mi reacción, tampoco de la reacción de las personas que mantuvieron las jornadas sin decir nada a nuestro favor. Puede ser tan agresivo un grito, como el silencio.Sigo pensando que se tenía que haber anulado. Cambiado a otro sitio o algo,lo que sea que hiciera que nosotras tuviéramos nuestro lugar, ¡existimos! de esta forma se repitió lo que vivimos día a día en la sociedad, abandono.¿Cómo podemos pretender que comprendan en la administración, en los trabajos, las familias, los amigos, la gente en general lo que pasa con nuestra enfermedad? si hay entre nosotros esta falta de respeto. Así no damos ejemplo de nada, no hacemos pedagogía de estas enfermedades.A mi criterio al Colegio de Médicos sí hay que exigirle respeto por las personas de SQM y no se lo exigieron.Sin asistencia en la S.S. sin poder ir a urgencias, sin ambulancias preparadas, sin derecho a nada, sin respeto por sanidad en general, viendo como da igual que te puedas morir o no, saliendo adelante por nuestra lógica, viendo como no se da información a la población que nos permita una vida más digna, por ejemplo a los ayuntamientos.

La causa de las muletas va directamente relacionada con la SQM y mi deterioro cognitivo.

Todo mi respeto a Pilar, le pido disculpas a ella y a todas las que tienen que pasar por esto, como miembro de una sociedad que margina a las personas que con su salud nos están avisando de que algo va mal.

http://lasensibilidadqumicaambientalymltiple.blogspot.com/2011/07/sqm-en-el-colegio-de-medicos-de.html

Sensibilidad Química Múltiple (SQM)

Sensibilidad Química Múltiple: arresto domiciliario por enfermedad

       Sensibilidad Química Múltiple.  Arresto domiciliario    por enfermedad.

Aunque no está reconocida oficialmente como enfermedad, la sensibilidad química múltiple (SQM) es un trastorno que provoca respuestas fisiológicas anómalas ante cualquier producto químico presente en el ambiente y tolerado por el resto de la población. La SQM supone el aislamiento de los pacientes, un gasto económico desmesurado y muchas veces, la incomprensión del resto de la sociedad.

Un simple champú, el detergente que limpia nuestra ropa, muchos medicamentos y alimentos o las ondas electromagnéticas que irradian la televisión y el teléfono son algunas de las cosas que para los enfermos de sensibilidad química múltiple son intolerables.

El contacto con productos tan cuotidianos como los citados les puede producir dolor pectoral, dermatitis, problemas gastrointestinales, dolor muscular y articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en el sistema inmune y nervioso. Y un largo etcétera.

La Sensibilidad Química es una enfermedad invalidante, que impide trabajar y hacer una vida normal. Los que la padecen no pueden entrar en ningún espacio público sin que les afecte, les condena a vivir en una burbuja.

¿Imaginan vivir así? “Es como si el mundo te agrediera”, declara una paciente.
Según opinan enfermos y expertos, la sociedad no es del todo consciente a esta problemática. Cuesta de entender y muchas veces se atribuye a causas psiquiátricas. “Si piensas que te hará daño, te lo hará. Sal y diviértete” o “Es que estás deprimida, aunque creas que no”…son algunas de las muletillas que tienen que escuchar a diario.

Además, la SQM suele venir acompañada de otras patologías asociadas como la fibromialgia o el síndrome la fatiga crónica, otras enfermedades que tampoco han recibido reconocidas.

El caso de Maria Jose Moya. La fortaleza de Estrella de Mar

“Con tener lo justo para vivir con un desahogo modesto me es suficiente. Me siento bien conmigo misma y voy aceptando cómo me viene la vida. Tal y como va el mundo, el simple hecho de haber nacido en su cara afortunada y tener capacidad de juicio y crítica personal sobre lo que me rodea me hace sentir afortunada”.

Maria Jose Moya Villén

Maria Jose Moya Villén es madrileña, del castizo barrio de Lavapiés. No obstante, hace seis años que no pasea por su barrio. Hace seis años que vive en un búnker antitóxico y generalmente sola. Para estar junto a ella se debe seguir un estricto protocolo (no llevar químicos, utilizar ropa lavada de manera adecuada…) para no afectar a su salud.

“Nadie se puede imaginar la dinámica de locura en la que esta patología te obliga a entrar. La situación es agotadora y te cambia a todos los niveles”, declara Maria José.

Sufre sensibilidad química múltiple en grado grave y las enfermedades asociadas (síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y fibromialgia) desde el diagnostico en 2005.
Sin apenas posibilidad de tomar medicación analgésica alguna, Maria José se ve obligada a vivir en una “constante alerta química” para evitar los síntomas que le produce la enfermedad.

A pesar de todas las precauciones para evitar el contacto con los químicos del ambiente, lleva una aparatosa mascarilla durante gran parte del día, su salud es muy débil y algo tan cuotidiano como conectarse a Internet la deja exhausta durante días.

Arruinados por diagnóstico
Sufrir sensibilidad química múltiple es, además del sufrimiento que conlleva, una condena económica para el que la padece. Los purificadores, las reformas en el mobiliario, los alimentos ecológicos, los productos especiales y sobre todo, no poder trabajar, llevan a los pacientes a una dependencia económica.

Las penurias económicas no hacen más que agravar el problema. Y es que, las ayudas son irrisorias. Y no al no estar apenas reconocida, la SQM no se tramita como una baja laboral.

Maria Jose trabajaba como documentalista en una institución que tenía el archivo en un parking, con humos, mala ventilación y constantes fumigaciones. Su caso debería haberse catalogado de accidente laboral para poder cobrar una pensión por incapacidad.

“Quiero ser una enferma en las mismas condiciones que cualquier enfermo”
Y es que, al igual que los enfermos de fibromialgia, los de sensibilidad química múltiple llevan una lucha constante para que su enfermedad deje de ser invisible.
“Si no se nos quiere reconocer, simplemente no existimos para la Administración, en ningún área. Es el desprecio absoluto hacie el enfermo no reconocerle derecho alguno.
Pero, ¿que NO se nos reconozca significa que NO existamos? ¿No querer vernos es la “solución” al problema?

Esta invisibilidad también afecta a la investigación que se lleva a cabo para conocer y combatir esta enfermedad. “Hay pocas posibilidades de que se difunda y promueva, incluyéndola en planes de estudio universitarios, exámenes, concursos públicos, subvenciones y demás incentivos. Tampoco de que los investigadores interesados, puedan solicitar ayuda económica”, declara Maria José.

Estrella de mar, una ventana al mundo. Un blog lleno de esperanza
Estrella de mar es un blog pionero en información sobre SQM. Maria Jose le dedica todo su tiempo y ha conseguido que sea un referente tanto para pacientes como para profesionales de la salud.

Estrella de mar es la ventana al mundo de Maria José. Una herramienta de salud 2.0 que, junto con la colaboración de profesionales como el Dr. Solà, del Hospital Clínic de Barcelona, informa sobre remedios para sobrellevar la sensibilidad química e información, tanto de carácter científico médico como de carácter jurídico.

Pero sobre todo, es la forma que tiene Maria José de comunicarse con aquellos que la siguen, de reivindicar e intentar que la enfermedad sea cada vez más visible y de ayudar, en la medidad de lo posible, a aquellos que también la padecen.

Link:

http://ideasensalud.com/Sensibilidad química múltiple: arresto

domiciliario por enfermedad

Pilar Remiro, su realidad reflejada por el apoyo del Col.lectiu Ronda.

Pilar Remiro, su realidad reflejada por el apoyo del   Col.lectiu Ronda.

              S.S.Q.M.

 

Fuente, Col.lectiu Ronda:

http://colectiuronda.cometatech.com/esl/Departamentos/Salud-y-Trabajo/Recursos/Noticias/Amenaza-de-despido

Amenaza de despido

La dirección del Hospital del Mar (Barcelona) amenaza con despedir una trabajadora aquejada de Sensibilidad Química Múltiple por hacer uso de la mascarilla protectora en su puesto de trabajo.

La inmensa mayoría de personas afectadas de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM) están obligadas a moverse por el mundo desde detrás de máscaras provistas de todo tipo de filtros. Es el peaje imprescindible para poder respirar un aire repleto de olores y partículas químicas en suspensión que para ellas son sinónimo de veneno.

En el caso de P.R., pero, esta durísima realidad ha colisionado con el deseo de la dirección del Hospital del Mar de Barcelona de dejar de ver una mascarilla que, por lo que parece, consideran que puede afectar a la imagen del centro hospitalario. Hasta el punto de que la trabajadora ha sido amenazada con ser despedida si persiste en utilizar la máscara mientras desarrolla sus tareas de auxiliar de enfermería.

Sin elección

La amenaza no tiene en cuenta que para P.R. no hay elección posible. La máscara no es una elección, es una necesidad absoluta, tal y como señalan, en casos similares al de esta afectada, los informes elaborados por, entre otros, el Dr. Nogué del hospital Clínic, uno de los principales expertos en SSQM del Estado español. Estos informes ponen de manifiesto la necesidad de adoptar medidas activas contra las exposiciones ambientales, incluida, por supuesto, la protección mediante mascarillas.

Una enfermedad devastadora

El organismo de las personas aquejadas de SSQM reacciona de forma mucho más acentuada que en el resto de la población a la exposición a determinados agentes químicos presentes de forma habitual en nuestro entorno cotidiano. Para una enferma como P.R., la tinta de un diario, el olor de un perfume o, incluso, las emanaciones de la pintura de una pared pintada desde hace años pueden ser suficientes para desencadenar graves crisis de salud y desarrollar afectaciones severas al sistema nervioso o respiratorio, entre otros.

El Col•lectiu Ronda i la SSQM

Nuestra cooperativa lleva décadas luchando por el reconocimiento de la enfermedad y el derecho de las personas afectadas a recibir tratamientos médicos adecuados y acceder a las prestaciones que les corresponden. Desgraciadamente, casos como el de P.R. nos reafirman en la necesidad de seguir prestando apoyo a unas personas que, además de tener muy dañada su salud, se enfrentan diariamente a la incomprensión, la falta de sensibilidad y la voluntad de buena parte de la sociedad de mirar hacia otro lado frente a lo que es un problema de salud pública que cada vez se hace más difícil ocultar bajo la alfombra del silencio.

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LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Mi considerado Aloysius dedica cada vez menos tiempo libre a la lectura, pero también a la televisión. A pesar de todo, la otra noche quedó muy impresionado al contemplar un programa sobre la sensibilidad química múltiple, podríamos decir que desconocida fuera de ámbitos especializados. Desafortunadamente, será cada vez más frecuente, irán apareciendo más pacientes afectados por un síndrome que afecta a todo el organismo, pero especialmente al sistema nervioso central.

Se trata de una enfermedad contemporánea, ligada a la modernidad, en la que una persona particularmente sensible va desarrollando una intolerancia al contacto con infinidad de productos químicos que poseen olor: colonias, gel de baño, desodorantes, productos de limpieza, detergentes, suavizantes, derivados del petróleo, pinturas, papel impreso, telas sintéticas, ambientadores, plásticos, rotuladores, disolventes, plaguicidas, insecticidas, aerosoles, mohos, polvo, humo del tabaco e incluso agua del grifo.

Sostiene Aloysius que para evitar una amplia sintomatología, estos pacientes deberían vivir inmersos en una especie de burbuja que les impidiera el contacto, aún en dosis mínimas, con infinidad de productos químicos aromáticos que forman parte de nuestra vida cotidiana. Una quimera.

No se trata de una enfermedad alérgica, pues no se desencadena una respuesta inmune en el paciente. Es un trastorno que afecta al sistema nervioso, a través de la corteza cerebral y del sistema límbico, si bien también afecta a otros aparatos: respiratorio, digestivo, cardiovascular, endocrino, muscular, ginecológico, dérmico e incluso el inmunitario. Tampoco es una intoxicación, sensu stricto, porque las pruebas analíticas son normales, y por supuesto, no es un trastorno mental,
Dicen los expertos que tal vez el 15% de la población presente alguna sensibilización química parcial, y que entre un 0.5 y un 1% podría desarrollar cuadros clínicos más graves. La sensibilidad química múltiple puede avanzar asociada a otras enfermedades emergentes con la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/ encefalitis miálgica y la electrosensibilidad.

Desafortunadamente, por el momento no existen tratamientos efectivos, siendo aquellas medidas preventivas destinadas a evitar el contacto con las sustancias desencadenantes el único alivio para estos pacientes.

El ser humano ha evolucionado en un medio hostil, un planeta azotado por catástrofes naturales y cambios de temperatura extremos, habitado por infinidad de insectos, virus, bacterias y otros microorganismos patógenos, en continua lucha con otras especies animales, tratando de devorar y no ser devorado. A todo ello habrá que añadir ahora el peaje que pagamos por vivir rodeados de nuestros propios inventos.

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Miguel Abad Vila

19-07-2011

http://www.laregion.es/opinion/11547/

Francisca Gutiérrez: "La OMS ha sido muy clara: España tiene la soberanía para reconocer la SQM"

Francisca Gutiérrez

            

BERTA CHULVI

Francisca Gutiérrez es presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Hablar con ella es una manera de reconocer un trabajo ingente de visibilización que realizan las propias afectadas. Francisca nació con una carga tóxica superior a la habitual porque su madre trabajaba como enfermera anestesista y con uso de radiología en un momento en el que apenas se tomaban precauciones.

¿Quién forma parte del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple y cuál es vuestro objetivo?
Somos trece asociaciones de todo el Estado, pero están surgiendo más ahora porque cada vez hay más afectados. El objetivo más inmediato es el reconocimiento de la enfermedad a nivel estatal y también por la Organización Mundial de la Salud a través de su inclusión en la clasificación internacional de enfermedades. También hemos pedido su inclusión en el listado de enfermedades profesionales de la Organización Internacional del Trabajo (OIT). Hasta ahora España esperaba el reconocimiento por parte de la OMS. Y lo que ha quedado claro en la última reunión que desde el comité hemos mantenido con la OMS es que los Estados tienen soberanía para reconocer esta enfermedad. Sólo así se explica que países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo sí la hayan reconocido.

¿El Ministerio de Sanidad trabaja en estos momentos en un documento de consenso?
Sí, así es. Y esperamos que se traduzca inmediatamente en el sistema sanitario, ya que en estos momentos no hay ningún centro sanitario público que atienda a las personas enfermas de SQM. Las personas que padecen SQM están teniendo que acudir a la sanidad privada, porque en la sanidad pública no hay especialistas formados en medicina ambiental y mucho menos en SQM. Como hay desconocimiento, la mayoría de casos se trata desde un punto de visto psicológico y, como mucho, derivan a los servicios que atienden la fibromialgia o la fatiga crónica. Muchas enfermas de SQM que son derivadas a salud mental se ven obligadas a tomar medicamentos que no pueden tolerar y empeoran. Ni ellas saben lo que tienen, ni el sistema sanitario está preparado para dar la respuesta adecuada.

Y el quebranto de vuestra vida es enorme…
Sí. Cualquier fragancia, cualquier producto químico que lleve una persona yo lo noto enseguida. Imagínate a partir de ahí lo que es relacionarte con el resto del mundo. Es una enfermedad que implica pérdidas familiares, sociales, de ocio, profesionales, económicas, etc., porque la relación con tu entorno queda supeditada al control ambiental, que es el eje terapéutico fundamental de esta enfermedad. La responsabilidad de ese control ambiental se le traslada al paciente. Y nosotros podemos controlar lo que comemos, lo que bebemos, lo que nos ponemos sobre la piel, pero lo que respiramos es imposible de controlar. En estos momentos tenemos una guerra declarada a las fumigaciones con pesticidas que a nosotras nos afectan de forma muy grave e inmediata y al resto de la ciudadanía a medio y largo plazo. Se trata de fumigaciones que son realizadas en nuestros municipios sin aviso, sin control y en algunos casos con productos prohibidos. Las enfermas de SQM estamos poniendo en evidencia la falta de sostenibilidad de nuestra sociedad.

¿Y cuáles son los síntomas que padeces cuando entras en contacto con algún producto químico?
Depende de cuál sea el producto. Puede ser una repentina fatiga extrema, sudores fríos, puedo tener náuseas o que se me hinche el vientre como una chica embarazada de cinco o seis meses. Vértigos, bajada de tensión, etc. Quedan afectados todos los sistemas del organismo. Por ejemplo, yo en una crisis grave he estado a punto de sufrir una parada cardiaca. Y son numerosos los casos de compañeros y compañeras que están en situaciones extremas.

Fuente:http://www.istas.net/pe/articulo.asp?num=53&pag=16&titulo=Francisca-Gutierrez-%93La-OMS-ha-sido-muy-clara-Espa%F1a-tiene-la-soberania-para-reconocer-la-SQM%94

Minerva Palomar-La primera mujer en España que recibe una pensión de por vida por hipersensiblidad electromagnética